12 months!!!

Yes, more than a year has passed since I stopped steroids for good. Hurray!!!

It's been a rocky road for sure, especially the first 6 months. I've gone from thinking and reading about tsw 24/7 to not worrying at all about my skin (for the first time in my life probably).

Saying that it doesn't mean I'm a 100% healed yet. Don't know if I ever will be?

The past few months have been really good for me. My energy levels are higher than ever, my skin is quite stable (no flares at least), sleep is good and my mood too. I'm now able to use normal skin care products, I've found the brand Exuviance which I'm really happy with. Yes, my skin is still dry and patchy (on arms and shoulders). The warm and sunny summer helped a lot!

I've just got back from Turkey, celebrating my mom's and brother's birthday (and I was celebrating my 1 year anniversary of course ;) The sun and salty waters did wonders for my skin BUT on the morning we were leaving I could feel a tingling and familiar sensation on my upper lip... The worst outbreak of a cold sore I've ever had. So for the first few days I had to hide away from the sun. Other than that I had a great time playing around with my little twins nieces, building sand castles etc...

If you are in the beginning of your journey or having a rough time/a flare I hope this will send you some hope, that good times will come. I have no intention what so ever to "brag" or to annoy anyone with my update. I remember how I loved to read about people that was doing well, despite being in TSW, and I still do whenever I'm down and having a bad skin day.

 

If you feel like it, make a comment below and I'll answer you. It's nice to know if someone reads my updates and if I can encourage or help just one person it's worth continuing.

Much love to you all! 

My "little" outbreak

Sorry, I don't have any close ups

Don't know if you can tell that the backside of my knees are still sore

Me and one of my nieces :)

So this is what sweating feels like!

There has been a massive heatwave in Sweden for the past month (or more?). The temperature never seems to go below 25 degrees. This has made me sweat, alot! Like all the time.

This morning I went for a run at 8 o´clock, already like 28 degrees and suuuper humid. I'm in month 10 of TSW and been doing quite well the past 3-4 months. The sun really helps and the heat makes my skin more moist than ever. 
Before TSW I used to go bright red in my face when exercising and hardly sweat at all. The redness stayed on for hours afterwards as well. Really annoying cause I exercise quite alot. 
Now I sweat like crazy, my whole body gets drenched! It's a totally new but also nice experience for me.

Here is a photo of my sweat fest!

Flare rädslan/ Fear of a flare

Månad åtta är snart förbi och för att vara ärlig har jag dragit mig för att uppdatera. Jag har en rädsla att så fort jag skriver att huden är helt ok, till och med bättre än innan tsw, så kommer nästa stora flare. 

Helt läkt är jag inte, inte alls. Jag är fortfarande torr och huden blir lätt irriterad av mjukgörande. Därför försöker jag klara mig utan. Smörjer in ansiktet på morgonen och duttar ev. äppelcidervinäger och kokosolja på armar och vid veck. Jag pillar o klämmer mycket på sår o små kvisslor vilket inte underlättar läkningen. 

Saker som är helt normala nu: 

Sömnen  

Svettningar  

Humör  

Ork 

Inget ooze  

Sårläkning tar några dagar istället för veckor  

Saker som är mycket bättre men inte helt hundra än: 

Flagandet  

Kliandet  

Hudens egna produktion av olja 

Min inställning till tsw o livet

Huden är inte lika oförutsägbar

Så sammanfattningsvis, det har blivit så mycket bättre och det ÄR värt det! Jag är medveten om att min resa varit ganska enkel i jämförelse med många andra vilket jag är tacksam över.

Till er som precis börjat eller tvekar om ni ska börja TSW, gör det!! Det än liten tid av ert liv som ni offrar för att på lång sikt kunna slippa tänka på huden!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 

Short in english:

I'm just over 8 months of TSW and to be honest I've been hesitating to write this update. I have this fear that a big flare will come just because I write something positive about my skin. I've heard so much about the dreaded 8-9 month flare...

My skin status now is a little bit dry and sensitive but way way better than before, probably at the same level as before TSW. I'm doing MW most of the time because my skin gets itchy if I use anything on it. Coconut oil and some ACV usually works well. I have a really bad habbit of picking scabs and small spots on my arms... It's not doing me any good!

Things that are back to normal:

Sleep

Shivering

Sweat

Mood

Energy

No ooze

Things that are better but not 100%:

Flaking

Itching

The skins ability to produce oil

My approach on life and tsw

My skin is less unpredictable 

To sum things up, everything is moving in the right direction and I don't regret doing this at all!

Down below is some photos from the other day after a microflare on my arms.

Lots of love to all you skin warrriors out there!! 

                                   Bilder från idag

Med lite mineralsmink i ansiktet

Fick en miniflare för några dagar sedan, innan dess var armarna ok

6 månader snart, BILDER! (6 months soon, photos!)

Livet har snurrat på extremt fort de senaste månaderna!
Om jag börjar med huden så har det blivit mycket bättre den senaste månaden, sedan jag var hos homeopaten ungefär. Vet inte om det är ett sammanträffande eller om det har med att göra att jag nästan helt slutat med mjukgörande. Huden kändes alltid som bäst direkt efter duschen så jag skippade bara att smörja in mig en dag. Visst, jag blev lite torr men det kliade inte alls på samma sätt.

Detta kallas även moisture withdrawl (MW) på forumet. Det är många som har lovordat det förut jag har bara inte vågat tidigare!

Vad har mer hänt de senaste månaderna... jo jag har blivit spinninginstruktör, löpcoach, startat företag och hemsida! Och försökt träna för halvmaran som är om några veckor. Jag tänker fortfarande på vad jag äter och tar mina tillskott av superfoods och vitaminer/fetter men jag har ett mer avslappnat förhållande till både mat och dryck. Har till och med varit ute och druckit öl några ggr!

Jag känner inte att jag riktigt haft min andra flare än, bara microflares. Kommer den så kommer den, det är inte så mycket jag kan göra åt saken.

Här är ett citat som jag lever efter nu:

It is what it is. If things could be different, they would be. Trust that you are doing the best you can right now. Keep breathing. Keep moving forward. Keep dancing. There is beauty in this space if in between, too.

Jag skriver en snutt på engelska också för att jag ska kunna dela inlägget på ITSAN. 
Bilder längre ner!
 ..............................................................................................................................................................
In English 

My life has been moving so fast the last few months!

When it comes to my skin I've gotten so much better the past month, ever since I went to the Homeopath. Don't know if that is a coincidence or if it's due to the MW. I realized that my skin felt best right after I had a shower so I just wrapped myself up in my bathrobe after every shower and left it on for like an hour or so. The first 30 min was quite tough but then it got better and better. Didn't get those intense itch attacks I would get with the oils. I do have to use something for my face!
I know a lot of tsw sufferers recommended it before, I just didn't dare to try it!

What else happened.... Well I'm now a spinning instructor, running coach and I just started my own company and website! So it's been a busy couple of months so say the least. 
I guess my energy is back :) 

I don't believe I've had my dreaded second flare yet, only micro flares. There's nothing I can do really, if it happens it happens. 

For those who don't know my history... I started with steroids early, maybe at age 2-3. Used it for a few years, then had a few years off. Started again when I was 14... It got worse at 19 but I've always had periods where I've been free from eczema. Had no problems from age 24-26 but after moving back from a year in Canada the skin started acted really weird. I tried different diets like raw food and dairy free... nothing worked, just seemed to make things worse. Finally quit TS mid October 2013. Had a pretty rough first few months, with a sick leave for 2 months, but I believe I'm experiencing a mild TSW (compared to many others).

Here's a quote I live by now:

It is what it is. If things could be different, they would be. Trust that you are doing the best you can right now. Keep breathing. Keep moving forward. Keep dancing. There is beauty in this space if in between, too.

See my progress so far below (sorry for the bad quality)
     

Month 1, the worst face yet

Oh the neck, ouch!

Swollen eyes and bright red

Classic red sleave and patchy legs

Almost at month 6, bright sunlight

5 månader- uppenbarelsen!

Oj vad tiden går! Det är alltså nu 5 månader sen jag slutade använda kortison och drygt en månad helt utan miniderm och andra apotekskrämer.Om en månad når jag första riktmärket, ett halvår! Då blir det fira av (även fast varje dag är en seger i sig).

Vad har hänt då... Jo en hel del. Herpeseksemet försvann och läkte rekordfort.Efter det försökte jag undvika att smörja in mig så mycket det gick. Klarade inte mer än 2 dagar helt utan mina oljor men jag klarar mig ganska bra med att bara smörja in de värsta områdena 2 ggr per dag. Huden bakom benen och på låren har börjat läka ihop jättebra. Huden på armarna och ryggen är fortfarande riktigt torr och kliig men mycket starkare. Jag har lite rivmärken kvar men det är efter kraftiga kliattacker på nätterna. Ansiktet är även det mindre svullet och torrt än tidigare. Bilder kommer!

Lyckades vinna en tävling på en blogg om rawfood för några veckor sen, just på grund av min historia med huden och hur jag försöker använda superfoods för att läka. Jag vann en bok som heter Supermat av en norsk som heter John Opsahl och sen även lite olika gröna pulver. Har inte hunnit fördjupa mig i boken men det jag hunnit läsa är väldigt intressant. Tänk att man kunde få någon nytta av den här hudskiten!

Det har varit mycket jobb senaste månaden. Jag har känt länge att jag behöver en paus och sitter och tittar på resor till solen, vågar inte riktigt boka än då jag inte vet hur huden ska reagera. I helgen var jag och åkte längdskidor i Järvsö, vilket var helt magiskt! Att andas frisk luft, komma ut på stora vita vyer och bara njuta av stillheten, som jag har längtat! Lyckades till och med klämma in en liten afterskifylla, vilket kändes otroligt befriande. Jag har varit i princip nykterist det senaste halvåret och varit så strikt och tråkig. Det var skönt att släppa på allt för en kväll! Var lite rädd att huden skulle go bananas dagen efter men det var helt ok! Kul hade jag :)

Jag har funderat mycket på det där med hur kosten påverkar min hud. Det finns inget som jag direkt känner gör det sämre. Visst jag undviker chili, rödvin och stor mängder kött, kaffe och mjölkprodukter. Men om jag ska vara ärlig har jag inte känt mig så mycket sämre av att äta det. När jag tänker tillbaka på de stunder jag varit som bäst i huden så har det varit perioder när jag inte funderat över vad jag ätit eller druckigt. Jag var som allra bäst för några år sedan då jag skulle åka till Kanada. Även under tiden där, som var fylld av mycket fest och lite sömn, var huden nästintill felfri, något som är väldigt sällsynt i min hudhistoria.

Vad är då uppenbarelsen? Jo, jag träffade en homeopat igår, samma som jag pratat lite med för några månader sen. Nu hade jag bokat en timmes konsultation på Inspirapraktiken där jag fick fylla i ett långt formulär en vecka innan med frågor om allt möjligt om min kropp och välmående. Ganska snabbt konstaterade hon att jag hade någon sorts nedsättning på mina njurar, inget allvarligt men att de inte renade blodet så bra som möjligt. För det föreslog hon en rad olika åtgärder men försökte inte pracka på mig massa saker. Jag fick en lista med örter m.m. som jag kunde ta hem och titta på och fundera över om jag ville skaffa. Det viktigaste punkterna var dock:
-Att hitta en rytm i livet 
Jag jobbar 5-7 dagar i veckan, ofta långa dagar, börjar olika tider, går och lägger mig olika tider.... Ja det är inte mycket i mitt liv som är regelbundet.
-Undvika stress och hitta tid för meditation, yoga, avslappning och vila
Något jag verkligen försökt med men inte lyckats få till en rutin på.
-Försöka ta reda på vad jag vill i livet
Hon tyckte att det verkade som att jag hade en stark inre längtan, en längtan till en annan plats och ett annat liv, utan att jag egentligen sagt något som kunde få henne att tro det.

Den sista punkten var riktigt tuff att höra. Jag ringde mamma direkt efter mötet, med gråten i halsen och berättade vad homeopaten sa om min längtan bort.
"Ja det vet vi ju alla att du har"
Jag ska förklara... Redan när jag var en liten bebis sa mamma att jag hela tiden verkade vilja växa och bli stor snabbt, en sorts otålighet. Eksemen började också här. 
Sen spolar vi fram till tonåren... Jag drömde om ett liv utomlands, kunde aldrig tänka mig att bo kvar i Sverige. Efter gymnasiet åker jag upp och jobbar i svenska fjällen. Blir kär i livet där uppe och i en kille från orten. Under kommande år reser vi runt och bor tillsammans i Norge, alperna och Sydamerika. Någonstans under resandets gång växte drömmen om Vancouver, Kanada. Några år senare kommer det perfekta tillfället att åka dit tillsammans med en god vän. Vi bokar och går och längtar i över ett halvår. Huden har aldrig varit så bra som då. Väl där upplever jag de lyckligaste stunderna i mitt liv. Huden fortsätter att vara eksemfri i ytterliggare ett år. Sen åker jag hem. Huden blir gradvis sämre. Längtan tillbaka växer sig allt starkare. I tre år har jag nu gått och kämpat för att inte låta längtan ta överhanden. Sen fick jag höra det där. Svårt att förklara känslan men jag var helt slut igår för att min hjärna gick på högvarv efter det mötet.

Hursomhelst, hon tyckte inte att det var så viktigt vad jag åt, utan att jag mer ska satsa på att hjälpa njurarna och de andra punkterna. Det känns skönt att släppa lite på tyglarna anågende kosten, även fast jag fortfarande villl äta bra. 
Sen sist men inte minst fick jag en FANTASTISK olja, ren arganolja från Marocko. Helt klart det bästa jag prövat hittills!

Det blev ett långt inlägg. Min hjärna har fått jobba hårt även idag och jag försöker komma fram till vad jag vill. Förstår om det hela låter lite flummigt, jag kan bara inte förklara det bättre.
 

Herpeseksem

Vet inte hur jag ska börja... En sak som är säker är att man aldrig vet hur den här resan utan kortison kommer gå. För 1,5 vecka sen kände jag mig ganska normal, full av energi och med en hud som såg helt ok ut. 
Nu sitter jag hemma med ett öga som inte vill öppnas och är fullt av gul sörja. När jag försökte öppna ögat imorse lossnade en stor del av ögonfransarna, inte skönt alls. Jag var hemma även igår och satt på soffan hela dagen, somnade mitt på dagen och sov ca 10 timmar inatt! Började misstänka att något var på gång för jag brukar aldrig sova så mycket. 

När jag vaknade imorse kände jag den där stickande känslan i ansiktet som jag kännt så många gånger förut och som jag fasar för. Väl framför spegeln så kunde jag se dom, de små herpesblåsorna. Ansiktet har även svullnat upp och kliar fruktansvärt. 
Som tur är har jag min medicin hemma så det borde inte bli så allvarligt den här gången. Herpeseksem ser ut som finnar som i mitt fall bara sitter i ansiktet. De kliar, sticker och gör ont. Tillslut spricker dem och man får sårskorpor istället. Jag har tidigare varit inlagd på sjukhus för det här då det har gått för långt och hela ansiktet varit täckt. Det kan vara livshotande om man inte får hjälp då det är ett virus som kan vandra upp i hjärnan. Tror bara att det är personer med atopisk hud som kan få det.

En annan sak som är tillbaka är den äckliga kroppslukten och sår som ozar på kroppen, inte lika farligt som sist men fortfarande riktigt jobbigt. Jag väntade på att det här skulle komma men det känns som ett sånt nedslag när man fått smaka på att leva "normalt" ett tag.
Nu försöker jag bara äta och dricka så bra saker som möjligt. Försöker äta mat som verkar inflammationshämmande. Jag hoppas hoppas att det här inte blir så långvarigt!!

Glöm in att kolla in ITSANs hemsida och forum för att ta reda på mer om kortisonberoende. Vet inte vad jag skulle göra utan forumet dagar som dessa!

4 månader- second flare?

Efter några veckor med helt ok hud har det nu börjat bli betydligt sämre.
Jag är inte lika röd som tidigare men har kli över hela kroppen som inte slutar. Flagandet har kommit tillbaka och jag har sår på armar, ben, rygg och bröst efter kliandet. 
Ansiktet är fortfarande helt ok men armbågar, knäveck och rygg är värst. Ser ut som att det är elefanthud på gång på ryggen, huva. Jag har ju gått och väntat på det här men det är svårt att acceptera att man ska stå ut med den här skiten igen.

Jag ska försöka ge mig ut och springa nu, måste passa på medans det fortfarande går.

Tjing!

Bästa dagen på länge!

Tänkte att jag skulle våga mig på ett kort och glatt inlägg! (man är alltid orolig att det ska vända precis efter).

Jag vaknade upp imorse och behövde inte hoppa in i duschen det första jag gjorde för att känna mig bekväm. Duttade lite mandelolja i ansiktet och på torra fläckar på kroppen och inget mer. Det är ett stort steg!
Efter solbehandlingen kände jag mig inte varm och ansiktstonen var ganska normal hela dagen. Kollegorna på jobbet sa att jag såg fräsch ut (!), annars brukar de fråga "hur går det med allt? usch så jobbigt" och ger mig en ömkande blick.

Efter jobbet gick jag till gymmet för att cykla lite, jag ska gå en spinningutbildnig i helgen och har inte spinnat på läääänge! Ett problem jag har haft är att jag inte svettats som vanligt.
Idag var det andra bullar!! Fick torka av golvet nedanför cykeln till och me! Yihaaa! 
Lite konstigt att man blir glad av en sån sak...men alla som går igenom en TSW vet hur stort det känns när något blir "normalt" igen. 

Jag känner mig också mycket lugnare inombords nu. En anledning kan vara att jag va på en 2 timmar lång fantastisk klass igår med en yogatjej som heter Rachel Bråthen, annars känd som Yoga girl på instagram. Helt magiskt att få yoga och träna på handstående med henne och 200 andra yoginis!

Imorgon kommer min kära sambo hem från England där han varit under 1,5 vecka. Som jag längtar!
Sen han åkte har jag i princip ätit helt vegetariskt, nästan inget socker eller vitt mjöl, potatis, mjölk m.m. Kan det vara det som hjälp så mycket? Jag tänker iallafall fortsätta med så länge det går!

Hunger på det normala

Ännu en månad har gått utan kortisongiftet, hurraaaa! Det firade jag med att skaffa mig en pulsklocka, Suunto Ambit2. Med den ska jag springa, cykla, simma, yoga och massa annat skoj som jag kommer kunna göra när huden är normal igen. Jag har både en halvvasa och halvmara inbokad inom de närmsta månaderna!
 Vissa dagar, som idag, kan jag känna en glimt av hur det är att vara normal igen.Visst kan jag träna nu men det är fortfarande obekvämt och jag svettas knappt något. Jag känner mig mer och mer övertygad om hur mycket skit som kortisonet ställt till med. Tydligen kan det även hämma muskelutvecklingen. Tidigare när jag fått små sår på kroppen har det ibland tagit veckor att läka, nu går det mycket fortare! 

Den senaste tiden har jag försökt att undvika ITSAN forumet, det är som att jag måste släppa alla tankar på det negativa och jobbiga med den här processen och försöka leva i nuet.
Istället har jag läst mycket om yoga och ayurveda.
På den här sidan har jag läst om ayurveda och försökt att balansera min Vatha dosha som troligtvis är ur balans. Förstår du inte vad jag menar så står allt förklarat där.
Den senaste veckan har jag varit extra noga med vad jag ätit. På morgonen tar jag min gröna smoothie, mina tillskott, citronvatten och lägger ev. till en smörgås eller två med jordnötssmör alt. mandelpannkakor om jag har tid. Sen har jag försökt att äta raw, veganskt eller vegetariskt med så lite mjölkprodukter som möjligt till lunch och middag. Jag har även tagit mig tid för att varva ner mer, yoga och sova ut längre. . Det känns faktiskt som att det har gett resultat!

Jag ska försöka att hålla det här ett tag, det är lättare när jag är själv som den här veckan. I morgon ska jag börja läsa en bok som heter "The power of now", en bok som jag hört så mycket gott om! 
To be continued...