Yes, more than a year has passed since I stopped steroids for good. Hurray!!!
It's been a rocky road for sure, especially the first 6 months. I've gone from thinking and reading about tsw 24/7 to not worrying at all about my skin (for the first time in my life probably).
Saying that it doesn't mean I'm a 100% healed yet. Don't know if I ever will be?
The past few months have been really good for me. My energy levels are higher than ever, my skin is quite stable (no flares at least), sleep is good and my mood too. I'm now able to use normal skin care products, I've found the brand Exuviance which I'm really happy with. Yes, my skin is still dry and patchy (on arms and shoulders). The warm and sunny summer helped a lot!
I've just got back from Turkey, celebrating my mom's and brother's birthday (and I was celebrating my 1 year anniversary of course ;) The sun and salty waters did wonders for my skin BUT on the morning we were leaving I could feel a tingling and familiar sensation on my upper lip... The worst outbreak of a cold sore I've ever had. So for the first few days I had to hide away from the sun. Other than that I had a great time playing around with my little twins nieces, building sand castles etc...
If you are in the beginning of your journey or having a rough time/a flare I hope this will send you some hope, that good times will come. I have no intention what so ever to "brag" or to annoy anyone with my update. I remember how I loved to read about people that was doing well, despite being in TSW, and I still do whenever I'm down and having a bad skin day.
If you feel like it, make a comment below and I'll answer you. It's nice to know if someone reads my updates and if I can encourage or help just one person it's worth continuing.
Much love to you all!
 |
| My "little" outbreak |
 |
| Sorry, I don't have any close ups |
 |
| Don't know if you can tell that the backside of my knees are still sore |
 |
| Me and one of my nieces :) |
hej Filippa!
SvaraRaderaVa härligt att se och läsa att du mår så bra! Det inger mig hopp i allt elände. Slutade med mjukgörande ii ansiktet i fredags och är torr som en öken. Känner mig rynkig som en gammal tant. Eländes, elände. När ska det vända.
Mina värsta perioder ha varit på hösten och vintern och så även nu. Har läst mig till på ITSAN att många har haft flares vid månad 8-9, men den här har varit sedan i augusti och jag ser ingen förbättring.
Hur länge tog det för dig innan huden började kännas ok efter MW? Smörjde du ingenting då?
Ha det gott, Kram Helen
Hej hej! Har mailat dej och skulle behöva lite pepp och krämtips :/ så kolla gärna! Mary
SvaraRaderaHej Helen!
SvaraRaderaTack, jag kan ju säga att fullt så bra har inte huden varit nu i det kallare höstvädret. Jag är som du, blir sämre på hösten/vintern. Det har jag också läst men jag tror det är svårt att förutse hur det kommer se ut för just dig. Många pratar också om en stor flare vid 12 månader som jag gått och oroat mig för, vilket känns lite larvigt så här i efterhand. En flare kan vi ju inte påverka, det ligger utanför våran makt, därför är det inte ett problem. Så försöker jag se på det iallafall :)
Jag körde nog aldrig en full MW... de dagar som inget funkade på huden slutade jag använda mjukgörande. Vissa dagar var det bättre med... försökte prova mig fram tills det stabiliserade sig. Någon som däremot kört mw länge är Johanna johannabe.blogg.se
Kolla hennes blogg om du inte redan gjort det! Hon berättade att hon duschar sent på kvällen och försöker "sova bort" torrheten. Hur ser din användarhistorik ut? Jag kanske redan har frågat det? Hoppas du har en bra dag!! kramar
Hej!
SvaraRaderaHittade din blogg i oktober och det var en riktig ögonöppnare för mig. Jag har dock inte alltid haft hudproblem med eksem, men sedan ett år tillbaka började allt med två små torra fläckar på handlederna, som blev till kliande ögon, som blev till ögoninflammation, som blev till kliande hals till idag när jag har eksem på hela armarna (red sleeves), hela bröstet, magen, lite på bena och hela ansiktet inklusive mina öron. I denna veva har jag vart på vårdcentralen 3-4 gånger och varje gång kommit tillbaka med Elocon och canoderm och liknande. I Oktober när jag hittade din blogg kände jag en enorm lättnad, att det fanns ett ljus, att jag inte alls kommer behöva smörja mig resten utav livet. Efter 3 veckor utan kortison fick jag dock urinvägsinfektion och fick åka in akut. Där gav mig läkaren kortisontabletter och efter 2 dagar var alla eksem borta. Jag var såklart överlycklig, jag såg för första gången på 1 år ut som mig själv! Men sen såklart blev min hy sämre igen, och upplever nu att min hy är på sin botten. Huden är som ständigt på försvarsläge och är väldigt knottrig och har som stora röda partier som är uppsvullna. Imorgon har jag fått en remiss till karolinskas hudmottagning, men är så rädd att de kommer att skriva ut kortisonsalva till mig och så börjar det om. Jag ska skriva ut rapporter från itsan.org som jag såg att du hade gjort och hoppas på det bästa. Jag hoppas också på att få göra ett födoämnesintoleranstest då jag läst om andra bla. paleomamman.se som blivit kvitt sina eksem tack vare detta test som skickas till Tyskland på analys och man får svar på vad man tål och inte tål. Dom ser mycket mer än vad de gör på de vanliga allergiproverna i sverige. Jag vet inte riktigt vad jag skulle fråga dig eller säga dig med den här texten, men det känns skönt att dela med sig lite. Och tusen tack för din blogg, när jag såg dina bilder så var det som om jag kollade på mina egna armar! Usch för kortison! Jag ska kolla upp Homeopate du skriver om också, känns som om dom har mer förståelse. :)
Tusen tack igen!
/Katja
Hej Katja!
RaderaVa glad jag är att du har hittat hit, men såklart ledsen över vad du är med om. Jag ville skynda mig att svara innan du träffar läkaren imorn. Det är superbra att du tar med dig artiklar, ju fler som nämner detta för dom desto bättre. Till slut måste de ta oss på allvar.Men det viktigaste är, om du inte vill ha kortison eller protopic, så måste du stå på dig. De kan inte tvinga dig att ta det, även fast de gärna vill. Själv har jag alltid hatat att gå till hudläkaren då jag alltid möts av oförstående kommentarer och misstro "nämen oj vad du ser ut" eller "har du verkligen smörjt in dig ordentligt?". Jag kan verkligen rekommendera en homeopat, om du har möjlighet. Berätta gärna hur det går imorn och tveka inte att höra av dig du känner för det. Jag vet vilket skit det är med tsw och även fast man har stöd från familj och vänner kan det vara skönt att prata med någon som har varit med om/är med om samma sak. Vi är flera svenskor som går igenom detta nu och som kontaktat mig via bloggen, vilket säkert är en liten liten andel av alla som faktiskt lider av tsw. Du är inte ensam om det här, glöm inte det. kramar /Filippa
Hej Filippa!
SvaraRaderaJag skulle också vilja veta vilken homeopat du rekommenderar och vilka råd du fått?
MVH Helen Nilsson
Hej Helen!
RaderaJag rekommenderar Inspira kliniken/apoteket som ligger på Rörstrandsgatan, www.inspira.cc
Det finns bara en homeopat som jobbar där.. Jag fick lite olika råd vid olika tidpunkter. Första gången jag var där fick jag lite tips om vad jag kunde göra för att hjälpa mina njurar och lever, kissade brunt varje morgon vid det tillfället. Då gick jag också tipset om havretvätt, som jag använde flitigt de första halvåret. När jag var där på en full konsultation fick jag mer råd om hur jag skulle hantera min psykiska hälsa...
Om du funderar på att boka en tid, gå in dit och prata först. Sen tror jag det är stängt i januari så passa på att boka en tid så snart som möjligt.
kramar