Nu har det gått drygt 1,5 månad sedan jag slutade med kortisonkrämer och protopicsalva.
En liten sammanfattning hur det har gått sedan dess:
-Första veckorna hade jag en brännande känsla under huden, speciellt i ansiktet som var ganska rött. Armarna, bröstet, mage, hals, nacke och framsida lår fick kliande utslag.
- Efter det kom svettningarna och frysningarna. Huden blev väldigt stram och kändes förtjockad.
-Svettningarna blev värre, speciellt runt halsen på natten. Det börjar bli svårt att sova
-Ansiktet flagade, mycket!! Resten av kroppen började också flaga vid det här laget men inte alls på samma sätt som i ansiktet
-Vaknar upp extremt uttorkad varje morgon, det gör ont att röra sig. Kisset är nästan brunfärgat och stinker. Nu börjar också svettet lukta, gubbsvett! Jag måste gå direkt från sängen till duschen för att torrskrubba mig på morgonen, för att ens kunna funka.
- Träffar hudläkaren efter en månad. Som väntat en besvikelse. Hon var helt oförstående till varför jag inte ville fortsätta med krämerna. För att få min sjukskrivning beviljad gick jag med på ljusbehandling.
-De senaste två veckorna har huden börjat se mycket bättre ut, den känns fortfarande väldigt obekväm men nu kan jag röra mig ute bland folk utan större problem. Svettningarna har lagt sig något.
Det värsta just nu är helt klart sömnbristen! Jag som aldrig haft några problem med sömnen förut ligger nu klarvaken till 5-7 på morgonen, vrider och vänder, flyttar ut till soffan och sen om jag har tur sover jag några få timmar på soffan. Det har varit 2-3 veckor nu med dålig sömn vilket märks på psyket, känner mig ganska labil till och från. I natt ska jag prova Valerina forte (natursömnmedel). Hoppas hoppas på lite sömn!
Jag var på ett ställe som heter Inspira i veckan. Det är ett sk. grönt apotek och ligger längst ner på rörstrandsgatan. Vilken härlig känsla det var att komma in där, som att vara i någons mysiga vardagsrum! Den trevliga kvinnan jag pratade med där som var örtspecialist (homeopat) visade mig några naturliga krämer och gav mig ett tips på alternativ till tvål- havreavkok, som jag älskar!
Hon misstänkte starkt att jag hade problem med njurarna, eftersom svettet luktade illa och så tryckte hon på en punkt i handen (zonterapi) som smärtade mycket. Nu försöker jag dricka mer vatten än té om dagarna för att hjälpa utresningen. Det har börjat ploppa upp små finnar på kroppen och jag luktar faktiskt mindre illa, kanske är ett bra tecken?
Såhär gör du havreavkoket:
Koka försiktigt 3/4 dl ekologiska havregryn med 2 liter vatten under 20 min. Låt svalna av och sila bort havren. Vattnet som blir över använder man istället för tvål på kroppen och i ansiktet. Det går bra att spara i kylen i 4 dagar. Vissa låter havrevattnet sitta kvar som en skyddande hinna men jag spolar gärna bort det.
Efter 3 dagar tycker jag att min hud i ansiktet läkt ihop mycket bättre! Flagar fortfarande litegrann och ena örsnibben har svullnat upp och "läcker" vätska men annars är det relativt lugnt.
Nu börjar det bli dags att lägga ifrån sig datorn och ta mina "sömnpiller".
Nattinatt!
onsdag 27 november 2013
tisdag 19 november 2013
Första läkarbesöket efter kortisonstoppet
Så idag var jag tillbaka på Karolinska hudmottagning. Ett ställe jag sett allt för många gånger. Min historia där började när jag bara var något år gammal och fick bada i "lila vatten" flera gånger i veckan (minns inte vad det hette). Sen hade jag perioder då jag inte behövde gå dit på flera år men när jag var runt 16 började det blir mer och mer frekventa besök. Förutom besök hos arroganta hudläkare (helst äldre män, läs gubbar) så har jag även varit inlagd två gånger för herpeseksem. Blåsor i hela ansiktet som kan bli livshotande, ingen trevlig historia.
Senaste besöket var för 1,5 år sedan på en eksemskola och det var det trevligaste mötet hittills (fick träffa en sjuksyster och inte en läkare).
Nu kom jag dit, redo att möta total ignorans och lämna stället med fem nya salvor på recept. Som ITSAN medlemmarna tipsade om hade jag skrivit ut diverse artiklar och forskning om kortisonberoende och red skin syndrome. Efter att den unga kvinnliga läkaren ursäktat sig om att hon var ny och kanske behövde gå och be om hjälp ibland satte jag igång med min utläggning. Hon satt som ett frågetecken. "Inte använda kortison? Låta kroppen läka? Du vet väl att du lider av en kronisk sjukdom och då får man vänja sig vid vissa saker".
Jag kände mig lite som en alien. Samtidigt blev hon fruktansvärt osäker när jag presenterade forskningen och fick kalla in en överläkare.
De uttryckte båda att hur skeptiska de var till att inte använda några salvor och att de kommit sååå långt på forskningen kring eksem. Man behöver inte kortison längre, nu finns det andra salvor. Protopic är en av dem, som jag använt tidigare. Efter att gjort egna efterforskningar på den salvan hittar jag att den dels ifrågasatts som cancerframkallande och enligt användare minst lika beroendeframkallande som kortison. NEJ TACK: Överläkaren lyckades övertyga mig om att jag iallafall skulle testa ljusbehandling. Eller jag var tvungen till det för att få ett sjukintyg.
"Du förstår väl att jag inte kan sjukskriva dig om du vägrar behandligen du är tillskriven?" Bara för att jag har råkar ha en gammal kortisontub med Elocon hemma går jag tydligen under behandling.
Så nu är jag sjukskriven 10 dagar, ska gå på ljusbehandling 3 ggr i veckan och bara använda mjukgörande. Jag kommer fortsätta dricka mina gröna smoothies med nässelpulver, dricka massor med te, undvika kaffe och mjölk samt ta jättenattljusolja som komplement. Förhoppningsvis sova lite mer och försöka blicka framåt, tänka på annat än läkemedelsstyrda läkare. Kroppen är fantastisk och visst sjutton ska den klara det här!
Stort tack till mamma som fanns med som stöd hela dagen (och varje dag)!! Du är bäst <3
Senaste besöket var för 1,5 år sedan på en eksemskola och det var det trevligaste mötet hittills (fick träffa en sjuksyster och inte en läkare).
Nu kom jag dit, redo att möta total ignorans och lämna stället med fem nya salvor på recept. Som ITSAN medlemmarna tipsade om hade jag skrivit ut diverse artiklar och forskning om kortisonberoende och red skin syndrome. Efter att den unga kvinnliga läkaren ursäktat sig om att hon var ny och kanske behövde gå och be om hjälp ibland satte jag igång med min utläggning. Hon satt som ett frågetecken. "Inte använda kortison? Låta kroppen läka? Du vet väl att du lider av en kronisk sjukdom och då får man vänja sig vid vissa saker".
Jag kände mig lite som en alien. Samtidigt blev hon fruktansvärt osäker när jag presenterade forskningen och fick kalla in en överläkare.
De uttryckte båda att hur skeptiska de var till att inte använda några salvor och att de kommit sååå långt på forskningen kring eksem. Man behöver inte kortison längre, nu finns det andra salvor. Protopic är en av dem, som jag använt tidigare. Efter att gjort egna efterforskningar på den salvan hittar jag att den dels ifrågasatts som cancerframkallande och enligt användare minst lika beroendeframkallande som kortison. NEJ TACK: Överläkaren lyckades övertyga mig om att jag iallafall skulle testa ljusbehandling. Eller jag var tvungen till det för att få ett sjukintyg.
"Du förstår väl att jag inte kan sjukskriva dig om du vägrar behandligen du är tillskriven?" Bara för att jag har råkar ha en gammal kortisontub med Elocon hemma går jag tydligen under behandling.
Så nu är jag sjukskriven 10 dagar, ska gå på ljusbehandling 3 ggr i veckan och bara använda mjukgörande. Jag kommer fortsätta dricka mina gröna smoothies med nässelpulver, dricka massor med te, undvika kaffe och mjölk samt ta jättenattljusolja som komplement. Förhoppningsvis sova lite mer och försöka blicka framåt, tänka på annat än läkemedelsstyrda läkare. Kroppen är fantastisk och visst sjutton ska den klara det här!
Stort tack till mamma som fanns med som stöd hela dagen (och varje dag)!! Du är bäst <3
fredag 15 november 2013
Liten lättnad
Jag vågar knappt skriva det men det känns faktiskt lite bättre idag... Huden är mjukare i ansiktet (efter att mycket löst föll av under natten). Att använda ansiktet utan att det gör ont och kunna vrida halsen litegrann känns otroligt skönt. Svettningarna har avtagit något och jag kan reglera temperaturen i kroppen bättre. Var det här första skovet?
Beslutade mig igår för att boka en tid med en hudläkare i nästa vecka, ingen av de tråkiga gubbläkarna som jag träffat tidigare. Sist jag träffade en av "dom" var en vår för 2 år sedan och jag hade gråten i halsen (som alltid när jag kommer dit för då har det oftast gått för långt). Vi började prata om jag kunde ha en ev. allergi och läkaren säger "Jag har köpt en ny bil, en merscha. Det är så jobbigt med allt pollen ute nu som fastnar på den" Stackars dig gubbäckel. Som ni kanske förstår är jag inte jätteimponerad vad hudläkarna gjort för mig hittills. "Ojdå det här ser inte bra ut. Du vet väl att du måste smörja in dig varje dag?" är en annan skön kommentar jag hört några gånger.
Nu ska jag få träffa en kvinna som jag hoppas hoppas hoppas är på min sida och förstår varför jag "vill" gå igenom det här, utan kortison. Om det inte klickar med henne så har jag fått tips om en Lena på Sophiahemmet som ska vara bra.
Om 2 veckor har jag en inplanerad och efterlängtad resa till Berlin med några kära vänner som inte bor i Sverige. Igår tänkte jag att det inte kommer att gå.. idag har jag ett litet litet hopp om att det kanske kan funka. Snälla hud, pausa ett tag nu!
Beslutade mig igår för att boka en tid med en hudläkare i nästa vecka, ingen av de tråkiga gubbläkarna som jag träffat tidigare. Sist jag träffade en av "dom" var en vår för 2 år sedan och jag hade gråten i halsen (som alltid när jag kommer dit för då har det oftast gått för långt). Vi började prata om jag kunde ha en ev. allergi och läkaren säger "Jag har köpt en ny bil, en merscha. Det är så jobbigt med allt pollen ute nu som fastnar på den" Stackars dig gubbäckel. Som ni kanske förstår är jag inte jätteimponerad vad hudläkarna gjort för mig hittills. "Ojdå det här ser inte bra ut. Du vet väl att du måste smörja in dig varje dag?" är en annan skön kommentar jag hört några gånger.
Nu ska jag få träffa en kvinna som jag hoppas hoppas hoppas är på min sida och förstår varför jag "vill" gå igenom det här, utan kortison. Om det inte klickar med henne så har jag fått tips om en Lena på Sophiahemmet som ska vara bra.
Om 2 veckor har jag en inplanerad och efterlängtad resa till Berlin med några kära vänner som inte bor i Sverige. Igår tänkte jag att det inte kommer att gå.. idag har jag ett litet litet hopp om att det kanske kan funka. Snälla hud, pausa ett tag nu!
torsdag 14 november 2013
Bilder månad 1
Hade väldigt svårt att sova inatt, det liksom spritter i kroppen och jag svettas massor. Ibland känns det som jag svettas under det torra, låter konstigt kanske men det är som att fukten försöker tränga ut. Sitter och kollar på massa andra bloggar om TSA (Topical Steriod Addiction) och försöker finna lite tröst i att det finns de som haft det mycket värre än jag och idag är fria från hudproblem... Det här är bara början!
onsdag 13 november 2013
Bättring och rutiner, Dag 32
Ny dag.. Dag 32 har jag döpt den. Vet inte exakt när jag slutade med kortisonet. Vaknade upp av ett starkt solsken och av byggarbetarnas oväsen utanför fönstret. De håller på att renovera fasaden, ungefär som min kropp gör fast jag hoppas att den gör ett grundligare arbete.
Huden kändes förvånansvärt mycket bättre på morgonen, kan det här stämma? Redan? Ansiktet är fortfarande rött, torrt och flagit men jag har klarat mig med bara kokosolja idag.
Minns att jag läste för ett tag sen på en blogg om en person som var utbränd och tyckte att det var så jobbigt med soliga dagar. Inte på grund av solen i sig utan i den förväntade lycka man ska känna när solen är framme och man bör vara ute och njuta. Ungefär så kände jag idag, kan det inte bara vara mörkt och glåmigt så jag kan sitta inne med gott samvete eller iallafall kan våga mig ut på en promenad.
Senare på eftermiddagen (då solen gått ner) började min energi och positiva tankar komma tillbaka. Pratade med min chef i 30 minuter, kändes skönt och han gav mig mycket uppmuntran och förståelse. Efter det var jag redo för en halvtimme kundalini yoga och en kort promenad med mamma.
Jag som egentligen skulle haft 3 klasser och 5 kunder idag,,, kontraster. Jag tror jag svettas mer nu av att göra ingenting än vad jag normalt skulle göra på en "vanlig" onsdag. Vad det stinker sen om mig!
Tänkte berätta lite hur min dagliga rutin ser ut med mat och hygien under den här perioden:
Jag brukar börja med att försiktigt torrskrubba mig i duschen, då jag har så mycket lös hud när jag vaknar (får dammsuga sängen och skaka lakanen.. om jag orkar). Dricker ett stort glas citronvatten och tar 2 chlorellatabletter. Om jag orkar yogar jag eller mediterar en stund och tar sen en dusch och smörjer mig med kokosolja.
Sen tvättar jag ansiktet med WISE Sensitive rengöringsmjölk och sprayar ansiktet med deras ansiktsvatten för att återställa PH värdet. Det gör det också lättare för mjukgörande att tränga in.
Tar en kopp te och sätter mig framför datorn, kollar först mailen för att sedan gå in på ITSAN- forumet. Gör sen en grön smoothie med spenat eller grönkål som bas, några teskedar av diverse pulver (lucuma, nässel m.m.), banan och bär eller mango. Kanske en smörgås till om jag är hungrig.
Efter det består resten av dagen av att sitta framför datorn, dricka te, kolla TV och kanske ta en promenad, äta lite lunch, prata med mamma och mest bara ta det lugnt. Trodde jag skulle bli uttråkad på en gång av att vara hemma men dagarna går väldigt snabbt förbi.
Huden kändes förvånansvärt mycket bättre på morgonen, kan det här stämma? Redan? Ansiktet är fortfarande rött, torrt och flagit men jag har klarat mig med bara kokosolja idag.
Minns att jag läste för ett tag sen på en blogg om en person som var utbränd och tyckte att det var så jobbigt med soliga dagar. Inte på grund av solen i sig utan i den förväntade lycka man ska känna när solen är framme och man bör vara ute och njuta. Ungefär så kände jag idag, kan det inte bara vara mörkt och glåmigt så jag kan sitta inne med gott samvete eller iallafall kan våga mig ut på en promenad.
Senare på eftermiddagen (då solen gått ner) började min energi och positiva tankar komma tillbaka. Pratade med min chef i 30 minuter, kändes skönt och han gav mig mycket uppmuntran och förståelse. Efter det var jag redo för en halvtimme kundalini yoga och en kort promenad med mamma.
Jag som egentligen skulle haft 3 klasser och 5 kunder idag,,, kontraster. Jag tror jag svettas mer nu av att göra ingenting än vad jag normalt skulle göra på en "vanlig" onsdag. Vad det stinker sen om mig!
Tänkte berätta lite hur min dagliga rutin ser ut med mat och hygien under den här perioden:
Jag brukar börja med att försiktigt torrskrubba mig i duschen, då jag har så mycket lös hud när jag vaknar (får dammsuga sängen och skaka lakanen.. om jag orkar). Dricker ett stort glas citronvatten och tar 2 chlorellatabletter. Om jag orkar yogar jag eller mediterar en stund och tar sen en dusch och smörjer mig med kokosolja.
Sen tvättar jag ansiktet med WISE Sensitive rengöringsmjölk och sprayar ansiktet med deras ansiktsvatten för att återställa PH värdet. Det gör det också lättare för mjukgörande att tränga in.
Tar en kopp te och sätter mig framför datorn, kollar först mailen för att sedan gå in på ITSAN- forumet. Gör sen en grön smoothie med spenat eller grönkål som bas, några teskedar av diverse pulver (lucuma, nässel m.m.), banan och bär eller mango. Kanske en smörgås till om jag är hungrig.
Efter det består resten av dagen av att sitta framför datorn, dricka te, kolla TV och kanske ta en promenad, äta lite lunch, prata med mamma och mest bara ta det lugnt. Trodde jag skulle bli uttråkad på en gång av att vara hemma men dagarna går väldigt snabbt förbi.
tisdag 12 november 2013
Ett stort beslut
Efter en nästintill sömnlös natt vaknade jag upp till ett stadigt regn på en jämngrå himmel. Jag kände mig låg, riktigt låg. En snabb titt i spegeln och jag kunde konstatera att kinderna börjat krackelera och ena ögat var rött och kladdigt av inflammation. Kroppen såg lite bättre ut men kändes svettig och pirrande under huden. Framför datorn försökte jag hitta tröst på ITSAN- forumet.
Det gick ganska snart upp för mig att jag måste stanna hemma från jobbet, inte en dag i taget utan kanske veckor, månader i sträck. Jag kände mig lättad över beslutet men samtidigt orolig över hur det skulle gå ekonomiskt. Ena sidan av mig sa "äsch det är bara ett jobb, hälsan går först" medan andra halvan av mig bröt ihop i tårar av att det gått så långt. Jag älskar mitt jobb, mina kunder, mina kollegor och det jag gör. Att jobba med hälsa är väldigt givande men otroligt jobbigt när man inte känner att ens egen hälsa är i schack. Mitt i krokodiltårarna vaknade min sambo upp och gav mig en tröstande kram och påminde mig vad som är viktigast. Jag vet inte vad jag skulle göra utan honom och resten av min familj och vänner.
Att ta beslutet att sluta med kortison är ett stort beslut! Speciellt om du som jag använt kortison under större delen av ditt liv eller kanske tagit kortisonsprutor och tabletter.
Du behöver stort stöd känslomässigt och även ekonomiskt till en viss del. Det kan ta upp till flera år att bli fri från symptomen. Under den tiden kan man vänta sig biverkningar som:
Belöningen? En "normal" hud som inte kliar, inte får eksemutslag och inte är beroende av en viss typ av salva eller kräm. För en person som aldrig haft problem med sin hud kanske det är svårt att förstå hur fantastisk den belöningen skulle vara.
Jag kommer börja lägga ut bilder snart, det tar emot men jag vet att det kanske kan hjälpa andra. Känslan av att vi är många med samma besvär både tröstar mig och gör mig vansinnigt förbannad på läkare och läkemedelsindustrin.
Det gick ganska snart upp för mig att jag måste stanna hemma från jobbet, inte en dag i taget utan kanske veckor, månader i sträck. Jag kände mig lättad över beslutet men samtidigt orolig över hur det skulle gå ekonomiskt. Ena sidan av mig sa "äsch det är bara ett jobb, hälsan går först" medan andra halvan av mig bröt ihop i tårar av att det gått så långt. Jag älskar mitt jobb, mina kunder, mina kollegor och det jag gör. Att jobba med hälsa är väldigt givande men otroligt jobbigt när man inte känner att ens egen hälsa är i schack. Mitt i krokodiltårarna vaknade min sambo upp och gav mig en tröstande kram och påminde mig vad som är viktigast. Jag vet inte vad jag skulle göra utan honom och resten av min familj och vänner.
Att ta beslutet att sluta med kortison är ett stort beslut! Speciellt om du som jag använt kortison under större delen av ditt liv eller kanske tagit kortisonsprutor och tabletter.
Du behöver stort stöd känslomässigt och även ekonomiskt till en viss del. Det kan ta upp till flera år att bli fri från symptomen. Under den tiden kan man vänta sig biverkningar som:
- Eksemutbrott över hela kroppen (inte bara där du använt krämen)
- Flagande hud som lossnar varje dag
- Extrem hetta i huden
- Svettningar som luktar fruktansvärt
- För att nästa sekund skaka av kyla
- Sömnsvårigheter eller insomnia
- Huvudvärk och suddig syn
- Håravfall
- Ödem
- Förstoppning
- Nedstämdhet och depression
- Känslan av att något river huden inifrån
- Svullna ögon
Belöningen? En "normal" hud som inte kliar, inte får eksemutslag och inte är beroende av en viss typ av salva eller kräm. För en person som aldrig haft problem med sin hud kanske det är svårt att förstå hur fantastisk den belöningen skulle vara.
Jag kommer börja lägga ut bilder snart, det tar emot men jag vet att det kanske kan hjälpa andra. Känslan av att vi är många med samma besvär både tröstar mig och gör mig vansinnigt förbannad på läkare och läkemedelsindustrin.
måndag 11 november 2013
Början på resan mot ett klifritt liv
Hej!
Det här är mitt första blogginlägg någonsin. Trodde aldrig att jag skulle börja blogga, speciellt inte om ämnet eksem och kortisonberoende. Varför börjar jag nu då?
Igår gick det upp ett ljus för mig, något som jag gärna vill sprida och dela med mig av till andra med atopiskt eksem.
Efter att ha plågats av atopiska eksem till och från i 27 år beslutade jag mig för att bara hålla mig till ekologiska produkter, båda i hemmet och på kroppen. Samtidigt slutade jag med kortisonkrämer helt och hållet. När jag ändå var i farten började dricka gröna smoothies på mornarna, minskade på kaffedrickandet, alkohol och mejeriprodukter. Nu var det bara att vänta på den där problemfria och strålande huden... men oj så fel jag hade. Istället började ansiktet blossa upp, hela överkroppen täcktes av röd, kliande och förtjockad hud. Inte nog med det började jag svettas och frysa om vartannat. Det blev svårt att sova på nätterna för att det kliade så mycket och av de fruktansvärda svettningarna (som luktar hemskt illa). På morgonen vaknade jag upp snustorr och svullen runt ögonen. Det började bli jobbigt att gå till jobbet och umgås bland andra än min närmsta familj och vänner.
Hur kommer det sig att jag blev så dålig när jag gjorde allt "rätt"? Jag försökte hitta information på nätet på svenska utan att lyckas. Efter att ha letat runt ett tag skrev jag in orden "healing eczema" och "cortisone withdrawal symptoms". Det ledde mig till den här sidan.
En fantastisk och skrämmande historia om Jake, skriven av hans flickvän, och hans kamp mot en eksem- och kortisonfri hud. Det tog honom två år att läka ihop. Två år av extrema psykiska och fysiska påfrestningar och ett enormt tålamod. Huden blev först värre- rödare, torrare, hårdare, varig och känsligare för att sedan långsamt bli bättre och bättre. Genom hans sida hittade jag till slut ITSAN- International Topical Steroid Addiction Network.
Det var först då jag förstod vad jag och mååånga andra går igenom, en kortisonavgiftning. Jag läste om person efter person som gått igenom månader till flera år av helvete för att sedan bli helt fria från eksem och giftiga krämer. Tillståndet kallas ofta Red Skin Syndrome (Topical Steroid Addiction, Steroid Induced Eczema, Topical Steroid Dependence är andra ord). Det var en otrolig tröst att höra att jag inte var ensam och att det finns ett ljus på andra sidan.
Under hela min uppväxt har jag träffat olika hudläkare, den ena mer osympatisk än den andra. De har präntat in i huvudet att det enda som funkar är kortison och att jag får lära mig att leva med min kroniska sjukdom. Efter varje besök har jag alltid gått därifrån med en känsla av uppgivenhet och ett långt recept med mjukgörande och kortisonkrämer i olika styrkor. Tanken att slippa allt vad eksem innebär känns helt otrolig! Det kommer inte vara lätt och jag kommer säkert vilja ge upp några gånger... Men nu är jag på väg, resan mot ett klifritt liv startar nu!
Det här är mitt första blogginlägg någonsin. Trodde aldrig att jag skulle börja blogga, speciellt inte om ämnet eksem och kortisonberoende. Varför börjar jag nu då?
Igår gick det upp ett ljus för mig, något som jag gärna vill sprida och dela med mig av till andra med atopiskt eksem.
Efter att ha plågats av atopiska eksem till och från i 27 år beslutade jag mig för att bara hålla mig till ekologiska produkter, båda i hemmet och på kroppen. Samtidigt slutade jag med kortisonkrämer helt och hållet. När jag ändå var i farten började dricka gröna smoothies på mornarna, minskade på kaffedrickandet, alkohol och mejeriprodukter. Nu var det bara att vänta på den där problemfria och strålande huden... men oj så fel jag hade. Istället började ansiktet blossa upp, hela överkroppen täcktes av röd, kliande och förtjockad hud. Inte nog med det började jag svettas och frysa om vartannat. Det blev svårt att sova på nätterna för att det kliade så mycket och av de fruktansvärda svettningarna (som luktar hemskt illa). På morgonen vaknade jag upp snustorr och svullen runt ögonen. Det började bli jobbigt att gå till jobbet och umgås bland andra än min närmsta familj och vänner.
Hur kommer det sig att jag blev så dålig när jag gjorde allt "rätt"? Jag försökte hitta information på nätet på svenska utan att lyckas. Efter att ha letat runt ett tag skrev jag in orden "healing eczema" och "cortisone withdrawal symptoms". Det ledde mig till den här sidan.
En fantastisk och skrämmande historia om Jake, skriven av hans flickvän, och hans kamp mot en eksem- och kortisonfri hud. Det tog honom två år att läka ihop. Två år av extrema psykiska och fysiska påfrestningar och ett enormt tålamod. Huden blev först värre- rödare, torrare, hårdare, varig och känsligare för att sedan långsamt bli bättre och bättre. Genom hans sida hittade jag till slut ITSAN- International Topical Steroid Addiction Network.
Det var först då jag förstod vad jag och mååånga andra går igenom, en kortisonavgiftning. Jag läste om person efter person som gått igenom månader till flera år av helvete för att sedan bli helt fria från eksem och giftiga krämer. Tillståndet kallas ofta Red Skin Syndrome (Topical Steroid Addiction, Steroid Induced Eczema, Topical Steroid Dependence är andra ord). Det var en otrolig tröst att höra att jag inte var ensam och att det finns ett ljus på andra sidan.
Under hela min uppväxt har jag träffat olika hudläkare, den ena mer osympatisk än den andra. De har präntat in i huvudet att det enda som funkar är kortison och att jag får lära mig att leva med min kroniska sjukdom. Efter varje besök har jag alltid gått därifrån med en känsla av uppgivenhet och ett långt recept med mjukgörande och kortisonkrämer i olika styrkor. Tanken att slippa allt vad eksem innebär känns helt otrolig! Det kommer inte vara lätt och jag kommer säkert vilja ge upp några gånger... Men nu är jag på väg, resan mot ett klifritt liv startar nu!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)