tisdag 25 september 2018

Sista inlägget // Last post

Nu kommer det avlutade inlägget på den här bloggen. Anledningen att det tagit så lång tid är många. Främst kom livet emellan. Jag har nu en dotter på snart 2 år som tagit mycket fokus. Sen var jag länge rädd för ett bakslag om jag skulle skriva att allt var bra. Det är också jobbigt att gå tillbaka och se bilder och tidigare inlägg. Sen skäms jag faktiskt. Skäms över att jag inte gjort mer i kampen för att förhindra att fler råkar ut för detta helvete.

När jag startade bloggen hittade jag inte en enda svensk som gick igenom TSW. Efter några månader upptäckte jag en och annan svensk som bloggade eller hörde av sig via bloggen som precis var i början av sin resa. Nu har det fullkomligt exploderat. Det är ju positivt att fler blir medvetna om TSW och RSS, men det är förjävligt hur vanligt det blivit och hur många som mår dåligt av att bli felbehandlade och misstrodda av vården.

Det här är dock inget ledsamt inlägg. Jag vill ge er som kämpar med er hud hopp. Hopp om att livet kommer bli bättre, så mycket bättre. Men om ni fortfarande använder kortison, protopic eller vilket läkemedel nu din

läkare vill att du ska vara labbråtta till, tänk till. Läs på om TSW (topical steroid withdrawal) och RSS (Red skin syndrome). Besök forumet itsan.org. Det finns nu tusentals bloggar om detta och flera hundra tusen (miljoner?) som går och har gått igenom den här skiten. Allt p.g.a. att läkare ordinerat dessa läkemedel alldeles för ofta och för lättvindigt. För att de varken har kunskap om eller bryr sig om vad som händer på insidan av din kropp. Nu rekommenderar dem till och med cellgifter i vissa fall! Det är så sjukt att jag knappt orkar ta in det. Vi ska alltså döda våra celler och bryta ner vårt immunförsvar för läka huden? Nej.

Jag slutade med kortison och protopic för ganska exakt 5 år sedan. Som ni kan läsa tidigare i bloggen var det ett helvete under en lång tid. Hela mitt liv har jag kämpat med min hud och trott att jag höll den i schack med att smörja den, vilket inte kunde vara mer fel.
Idag behöver jag inte smörja mig alls. Jag har inga eksem kvar och tänker väldigt lite på min hud. Det händer att jag använder lite mandelolja på kroppen eller annan olja till ansiktet. I somras använde jag solskydd i ansiktet men behövde inget annat solskydd resten av sommaren (höll mig i skuggan mitt på dagen). Min hud har aldrig mått så bra.

Faktum är att jag känner mig väldigt tacksam att jag gick igenom det här. Det har öppnat upp en helt ny värld för mig där lärt mig att ifrågasätta normer och sökt mig till allt mer alternativa och naturliga medel och kost. När jag fick barn började jag än mer att undvika alla typer av kemikalier, plast, läkemedel och läste noga på om vaccin och sjukdomar. Mitt främsta råd är, har ni en dålig magkänsla om något, läs på. Läs allt ni kommer över om ämnet och ta ett medvetet val. Det är lätt att bli indoktrinerad och tro att myndigheter bara vill oss väl. Läkemedelsbranschen är en av de mäktigaste krafterna som finns med otroligt mycket pengar och makt i bagaget. Det har dykt upp i media vid flera tillfällen att svenska läkare får bonusar, utbildningar och mutresor etc. av läkemedelsbolag. En stor del forskning sponsras även av läkemedelsbolagen, hur reliabelt känns det?

Jag vill avsluta med att säga hur glad jag är över er som hört av sig till mig via bloggen. Det ger mig en känsla av att behovet fortfarande finns att uppmärksamma detta. Att just du hittat hit kan leda till att du tar ett beslut som kommer gynna din hälsa för resten av livet. Jag svarar fortfarande på kommentarer och meddelanden, även fast bloggen inte kommer vara aktiv längre. Jag tipsar gärna om facebookgrupper som kan stötta er på resan mot ett kortisonfritt liv, ett liv utan kli.

TACK för all pepp, stöd och feedback! Ni är riktiga krigare <3

 

torsdag 9 juli 2015

21 months and still fighting

The main reason I haven't done any updates in awhile is that my skin is pretty much the same since last time. The sun helps a lot, but it's been a crappy summer here in Sweden so far. Hoping it will change soon!

Down below are some photos of my current skin status. Still the same areas that are bugging me, arms, knees, face and neck. I have a really hard time not picking on my skin, therefore the little bumps and scabs.

Even though my skin is far from perfect (probably never will be) it doesn't bother me that much anymore. It's not stopping me from living my active life but it can still get my a little down from time to time. I have to go back and see old photos to remind myself how bad it was, then I feel grateful.

Wishing you all the best of healing and patience with your skin! 
Cortison is poison, I'm sure to let everyone in my surrounding know that.







söndag 18 januari 2015

Just ezcema?

I'm happy last week is finally over. My emotions was on a rollercoaster ride with bad, dry, itchy skin and some severe PMS. I've heard that a lot of females can get a flare right before their period starts. 
I've never really experienced that before and never had a bad PMS like that. Well I guess TSW affects your hormone levels as well.
Don´t think that was "my second big flare", it was simply just a flare. Doing better now and my arms are slowly healing.

I realized something the other day after reading this, that improved the dryness quite a bit.
Before TSW I always moisturized right after taking a shower/bath, because it felt good. Never really thought about the fact that people with ezcema and atopic skin needs to be rehydrated by baths/showers and then to "lock" the moist in, apply moisturizers asap after. Since I've been trying to do MW (go without moisturizers) to help my skin get stronger I've become sooo dry most of the time. I almost forget that maybe I've come to a stage were is not that much TSW, more my atopic skin that needs some attention. Anyways, just some thoughts.

Here are some photos of my skin this week (flaring):





måndag 12 januari 2015

Monday blues and 15 months

Got back to work last week after a long and wonderful Christmas break. Went skiing, both cross-country and downhill during the holidays. It was cold but so lovely and peaceful. I realized how much I miss living close to the mountains and I always feel a bit down when I return back to Stockholm. Now I'm having a really hard time to find my focus and inspiration to work again.

To top it off I'm coming into a flare, that might be THE big second flare. My face is warm and dry, eyes puffy, sleep is bad and my arms and neck are flaring. You can´t really see it that much but the feeling is awful. I feel anxious and sensitive witch make me itch even more. 

I guess I've been doing quite well this winter but now when the air is getting dryer and colder it sure makes an impact. I knew this could and probably would happen, but it feels way harder when you go from pretty good to pretty bad, than from bad to really bad (like in the first months).

How are you doing tsw warriors? Anyone else experiencing a tough time right now?


Here's some happy memories I try to think back on and smile



 



måndag 20 oktober 2014

12 months!!!


Yes, more than a year has passed since I stopped steroids for good. Hurray!!!
It's been a rocky road for sure, especially the first 6 months. I've gone from thinking and reading about tsw 24/7 to not worrying at all about my skin (for the first time in my life probably).
Saying that it doesn't mean I'm a 100% healed yet. Don't know if I ever will be?

The past few months have been really good for me. My energy levels are higher than ever, my skin is quite stable (no flares at least), sleep is good and my mood too. I'm now able to use normal skin care products, I've found the brand Exuviance which I'm really happy with. Yes, my skin is still dry and patchy (on arms and shoulders). The warm and sunny summer helped a lot!

I've just got back from Turkey, celebrating my mom's and brother's birthday (and I was celebrating my 1 year anniversary of course ;) The sun and salty waters did wonders for my skin BUT on the morning we were leaving I could feel a tingling and familiar sensation on my upper lip... The worst outbreak of a cold sore I've ever had. So for the first few days I had to hide away from the sun. Other than that I had a great time playing around with my little twins nieces, building sand castles etc...

If you are in the beginning of your journey or having a rough time/a flare I hope this will send you some hope, that good times will come. I have no intention what so ever to "brag" or to annoy anyone with my update. I remember how I loved to read about people that was doing well, despite being in TSW, and I still do whenever I'm down and having a bad skin day.
 
If you feel like it, make a comment below and I'll answer you. It's nice to know if someone reads my updates and if I can encourage or help just one person it's worth continuing.

Much love to you all! 






My "little" outbreak



Sorry, I don't have any close ups


Don't know if you can tell that the backside of my knees are still sore


Me and one of my nieces :)

tisdag 5 augusti 2014

So this is what sweating feels like!

There has been a massive heatwave in Sweden for the past month (or more?). The temperature never seems to go below 25 degrees. This has made me sweat, alot! Like all the time.

This morning I went for a run at 8 o´clock, already like 28 degrees and suuuper humid. I'm in month 10 of TSW and been doing quite well the past 3-4 months. The sun really helps and the heat makes my skin more moist than ever. 
Before TSW I used to go bright red in my face when exercising and hardly sweat at all. The redness stayed on for hours afterwards as well. Really annoying cause I exercise quite alot. 
Now I sweat like crazy, my whole body gets drenched! It's a totally new but also nice experience for me.

Here is a photo of my sweat fest!






måndag 23 juni 2014

Flare rädslan/ Fear of a flare

Månad åtta är snart förbi och för att vara ärlig har jag dragit mig för att uppdatera. Jag har en rädsla att så fort jag skriver att huden är helt ok, till och med bättre än innan tsw, så kommer nästa stora flare. 

Helt läkt är jag inte, inte alls. Jag är fortfarande torr och huden blir lätt irriterad av mjukgörande. Därför försöker jag klara mig utan. Smörjer in ansiktet på morgonen och duttar ev. äppelcidervinäger och kokosolja på armar och vid veck. Jag pillar o klämmer mycket på sår o små kvisslor vilket inte underlättar läkningen. 
 
Saker som är helt normala nu: 
Sömnen  
Svettningar  
Humör  
Ork 
Inget ooze  
Sårläkning tar några dagar istället för veckor  
 
Saker som är mycket bättre men inte helt hundra än: 
Flagandet  
Kliandet  
Hudens egna produktion av olja 
Min inställning till tsw o livet
Huden är inte lika oförutsägbar
 
Så sammanfattningsvis, det har blivit så mycket bättre och det ÄR värt det! Jag är medveten om att min resa varit ganska enkel i jämförelse med många andra vilket jag är tacksam över.
Till er som precis börjat eller tvekar om ni ska börja TSW, gör det!! Det än liten tid av ert liv som ni offrar för att på lång sikt kunna slippa tänka på huden!
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 
Short in english:
I'm just over 8 months of TSW and to be honest I've been hesitating to write this update. I have this fear that a big flare will come just because I write something positive about my skin. I've heard so much about the dreaded 8-9 month flare...
My skin status now is a little bit dry and sensitive but way way better than before, probably at the same level as before TSW. I'm doing MW most of the time because my skin gets itchy if I use anything on it. Coconut oil and some ACV usually works well. I have a really bad habbit of picking scabs and small spots on my arms... It's not doing me any good!
 
Things that are back to normal:
Sleep
Shivering
Sweat
Mood
Energy
No ooze
 
Things that are better but not 100%:
Flaking
Itching
The skins ability to produce oil
My approach on life and tsw
My skin is less unpredictable 
 
To sum things up, everything is moving in the right direction and I don't regret doing this at all!
Down below is some photos from the other day after a microflare on my arms.
 
Lots of love to all you skin warrriors out there!! 
 
 
                                   Bilder från idag

Med lite mineralsmink i ansiktet










Fick en miniflare för några dagar sedan, innan dess var armarna ok




söndag 6 april 2014

6 månader snart, BILDER! (6 months soon, photos!)



Livet har snurrat på extremt fort de senaste månaderna!
Om jag börjar med huden så har det blivit mycket bättre den senaste månaden, sedan jag var hos homeopaten ungefär. Vet inte om det är ett sammanträffande eller om det har med att göra att jag nästan helt slutat med mjukgörande. Huden kändes alltid som bäst direkt efter duschen så jag skippade bara att smörja in mig en dag. Visst, jag blev lite torr men det kliade inte alls på samma sätt.

Detta kallas även moisture withdrawl (MW) på forumet. Det är många som har lovordat det förut jag har bara inte vågat tidigare!

Vad har mer hänt de senaste månaderna... jo jag har blivit spinninginstruktör, löpcoach, startat företag och hemsida! Och försökt träna för halvmaran som är om några veckor. Jag tänker fortfarande på vad jag äter och tar mina tillskott av superfoods och vitaminer/fetter men jag har ett mer avslappnat förhållande till både mat och dryck. Har till och med varit ute och druckit öl några ggr!

Jag känner inte att jag riktigt haft min andra flare än, bara microflares. Kommer den så kommer den, det är inte så mycket jag kan göra åt saken.

Här är ett citat som jag lever efter nu:

It is what it is. If things could be different, they would be. Trust that you are doing the best you can right now. Keep breathing. Keep moving forward. Keep dancing. There is beauty in this space if in between, too.

Jag skriver en snutt på engelska också för att jag ska kunna dela inlägget på ITSAN. 
Bilder längre ner!
 ..............................................................................................................................................................
In English 

My life has been moving so fast the last few months!

When it comes to my skin I've gotten so much better the past month, ever since I went to the Homeopath. Don't know if that is a coincidence or if it's due to the MW. I realized that my skin felt best right after I had a shower so I just wrapped myself up in my bathrobe after every shower and left it on for like an hour or so. The first 30 min was quite tough but then it got better and better. Didn't get those intense itch attacks I would get with the oils. I do have to use something for my face!
I know a lot of tsw sufferers recommended it before, I just didn't dare to try it!

What else happened.... Well I'm now a spinning instructor, running coach and I just started my own company and website! So it's been a busy couple of months so say the least. 
I guess my energy is back :) 

I don't believe I've had my dreaded second flare yet, only micro flares. There's nothing I can do really, if it happens it happens. 


For those who don't know my history... I started with steroids early, maybe at age 2-3. Used it for a few years, then had a few years off. Started again when I was 14... It got worse at 19 but I've always had periods where I've been free from eczema. Had no problems from age 24-26 but after moving back from a year in Canada the skin started acted really weird. I tried different diets like raw food and dairy free... nothing worked, just seemed to make things worse. Finally quit TS mid October 2013. Had a pretty rough first few months, with a sick leave for 2 months, but I believe I'm experiencing a mild TSW (compared to many others).

Here's a quote I live by now:

It is what it is. If things could be different, they would be. Trust that you are doing the best you can right now. Keep breathing. Keep moving forward. Keep dancing. There is beauty in this space if in between, too.


See my progress so far below (sorry for the bad quality)
     
Month 1, the worst face yet






Oh the neck, ouch!



Swollen eyes and bright red



Classic red sleave and patchy legs









Almost at month 6, bright sunlight







torsdag 13 mars 2014

5 månader- uppenbarelsen!

Oj vad tiden går! Det är alltså nu 5 månader sen jag slutade använda kortison och drygt en månad helt utan miniderm och andra apotekskrämer.Om en månad når jag första riktmärket, ett halvår! Då blir det fira av (även fast varje dag är en seger i sig).

Vad har hänt då... Jo en hel del. Herpeseksemet försvann och läkte rekordfort.Efter det försökte jag undvika att smörja in mig så mycket det gick. Klarade inte mer än 2 dagar helt utan mina oljor men jag klarar mig ganska bra med att bara smörja in de värsta områdena 2 ggr per dag. Huden bakom benen och på låren har börjat läka ihop jättebra. Huden på armarna och ryggen är fortfarande riktigt torr och kliig men mycket starkare. Jag har lite rivmärken kvar men det är efter kraftiga kliattacker på nätterna. Ansiktet är även det mindre svullet och torrt än tidigare. Bilder kommer!

Lyckades vinna en tävling på en blogg om rawfood för några veckor sen, just på grund av min historia med huden och hur jag försöker använda superfoods för att läka. Jag vann en bok som heter Supermat av en norsk som heter John Opsahl och sen även lite olika gröna pulver. Har inte hunnit fördjupa mig i boken men det jag hunnit läsa är väldigt intressant. Tänk att man kunde få någon nytta av den här hudskiten!

Det har varit mycket jobb senaste månaden. Jag har känt länge att jag behöver en paus och sitter och tittar på resor till solen, vågar inte riktigt boka än då jag inte vet hur huden ska reagera. I helgen var jag och åkte längdskidor i Järvsö, vilket var helt magiskt! Att andas frisk luft, komma ut på stora vita vyer och bara njuta av stillheten, som jag har längtat! Lyckades till och med klämma in en liten afterskifylla, vilket kändes otroligt befriande. Jag har varit i princip nykterist det senaste halvåret och varit så strikt och tråkig. Det var skönt att släppa på allt för en kväll! Var lite rädd att huden skulle go bananas dagen efter men det var helt ok! Kul hade jag :)

Jag har funderat mycket på det där med hur kosten påverkar min hud. Det finns inget som jag direkt känner gör det sämre. Visst jag undviker chili, rödvin och stor mängder kött, kaffe och mjölkprodukter. Men om jag ska vara ärlig har jag inte känt mig så mycket sämre av att äta det. När jag tänker tillbaka på de stunder jag varit som bäst i huden så har det varit perioder när jag inte funderat över vad jag ätit eller druckigt. Jag var som allra bäst för några år sedan då jag skulle åka till Kanada. Även under tiden där, som var fylld av mycket fest och lite sömn, var huden nästintill felfri, något som är väldigt sällsynt i min hudhistoria.

Vad är då uppenbarelsen? Jo, jag träffade en homeopat igår, samma som jag pratat lite med för några månader sen. Nu hade jag bokat en timmes konsultation på Inspirapraktiken där jag fick fylla i ett långt formulär en vecka innan med frågor om allt möjligt om min kropp och välmående. Ganska snabbt konstaterade hon att jag hade någon sorts nedsättning på mina njurar, inget allvarligt men att de inte renade blodet så bra som möjligt. För det föreslog hon en rad olika åtgärder men försökte inte pracka på mig massa saker. Jag fick en lista med örter m.m. som jag kunde ta hem och titta på och fundera över om jag ville skaffa. Det viktigaste punkterna var dock:
-Att hitta en rytm i livet 
Jag jobbar 5-7 dagar i veckan, ofta långa dagar, börjar olika tider, går och lägger mig olika tider.... Ja det är inte mycket i mitt liv som är regelbundet.
-Undvika stress och hitta tid för meditation, yoga, avslappning och vila
Något jag verkligen försökt med men inte lyckats få till en rutin på.
-Försöka ta reda på vad jag vill i livet
Hon tyckte att det verkade som att jag hade en stark inre längtan, en längtan till en annan plats och ett annat liv, utan att jag egentligen sagt något som kunde få henne att tro det.

Den sista punkten var riktigt tuff att höra. Jag ringde mamma direkt efter mötet, med gråten i halsen och berättade vad homeopaten sa om min längtan bort.
"Ja det vet vi ju alla att du har"
Jag ska förklara... Redan när jag var en liten bebis sa mamma att jag hela tiden verkade vilja växa och bli stor snabbt, en sorts otålighet. Eksemen började också här. 
Sen spolar vi fram till tonåren... Jag drömde om ett liv utomlands, kunde aldrig tänka mig att bo kvar i Sverige. Efter gymnasiet åker jag upp och jobbar i svenska fjällen. Blir kär i livet där uppe och i en kille från orten. Under kommande år reser vi runt och bor tillsammans i Norge, alperna och Sydamerika. Någonstans under resandets gång växte drömmen om Vancouver, Kanada. Några år senare kommer det perfekta tillfället att åka dit tillsammans med en god vän. Vi bokar och går och längtar i över ett halvår. Huden har aldrig varit så bra som då. Väl där upplever jag de lyckligaste stunderna i mitt liv. Huden fortsätter att vara eksemfri i ytterliggare ett år. Sen åker jag hem. Huden blir gradvis sämre. Längtan tillbaka växer sig allt starkare. I tre år har jag nu gått och kämpat för att inte låta längtan ta överhanden. Sen fick jag höra det där. Svårt att förklara känslan men jag var helt slut igår för att min hjärna gick på högvarv efter det mötet.

Hursomhelst, hon tyckte inte att det var så viktigt vad jag åt, utan att jag mer ska satsa på att hjälpa njurarna och de andra punkterna. Det känns skönt att släppa lite på tyglarna anågende kosten, även fast jag fortfarande villl äta bra. 
Sen sist men inte minst fick jag en FANTASTISK olja, ren arganolja från Marocko. Helt klart det bästa jag prövat hittills!

Det blev ett långt inlägg. Min hjärna har fått jobba hårt även idag och jag försöker komma fram till vad jag vill. Förstår om det hela låter lite flummigt, jag kan bara inte förklara det bättre.
 

tisdag 18 februari 2014

Herpeseksem

Vet inte hur jag ska börja... En sak som är säker är att man aldrig vet hur den här resan utan kortison kommer gå. För 1,5 vecka sen kände jag mig ganska normal, full av energi och med en hud som såg helt ok ut. 
Nu sitter jag hemma med ett öga som inte vill öppnas och är fullt av gul sörja. När jag försökte öppna ögat imorse lossnade en stor del av ögonfransarna, inte skönt alls. Jag var hemma även igår och satt på soffan hela dagen, somnade mitt på dagen och sov ca 10 timmar inatt! Började misstänka att något var på gång för jag brukar aldrig sova så mycket. 

När jag vaknade imorse kände jag den där stickande känslan i ansiktet som jag kännt så många gånger förut och som jag fasar för. Väl framför spegeln så kunde jag se dom, de små herpesblåsorna. Ansiktet har även svullnat upp och kliar fruktansvärt. 
Som tur är har jag min medicin hemma så det borde inte bli så allvarligt den här gången. Herpeseksem ser ut som finnar som i mitt fall bara sitter i ansiktet. De kliar, sticker och gör ont. Tillslut spricker dem och man får sårskorpor istället. Jag har tidigare varit inlagd på sjukhus för det här då det har gått för långt och hela ansiktet varit täckt. Det kan vara livshotande om man inte får hjälp då det är ett virus som kan vandra upp i hjärnan. Tror bara att det är personer med atopisk hud som kan få det.

En annan sak som är tillbaka är den äckliga kroppslukten och sår som ozar på kroppen, inte lika farligt som sist men fortfarande riktigt jobbigt. Jag väntade på att det här skulle komma men det känns som ett sånt nedslag när man fått smaka på att leva "normalt" ett tag.
Nu försöker jag bara äta och dricka så bra saker som möjligt. Försöker äta mat som verkar inflammationshämmande. Jag hoppas hoppas att det här inte blir så långvarigt!!

Glöm in att kolla in ITSANs hemsida och forum för att ta reda på mer om kortisonberoende. Vet inte vad jag skulle göra utan forumet dagar som dessa!