Så idag var jag tillbaka på Karolinska hudmottagning. Ett ställe jag sett allt för många gånger. Min historia där började när jag bara var något år gammal och fick bada i "lila vatten" flera gånger i veckan (minns inte vad det hette). Sen hade jag perioder då jag inte behövde gå dit på flera år men när jag var runt 16 började det blir mer och mer frekventa besök. Förutom besök hos arroganta hudläkare (helst äldre män, läs gubbar) så har jag även varit inlagd två gånger för herpeseksem. Blåsor i hela ansiktet som kan bli livshotande, ingen trevlig historia.
Senaste besöket var för 1,5 år sedan på en eksemskola och det var det trevligaste mötet hittills (fick träffa en sjuksyster och inte en läkare).
Nu kom jag dit, redo att möta total ignorans och lämna stället med fem nya salvor på recept. Som ITSAN medlemmarna tipsade om hade jag skrivit ut diverse artiklar och forskning om kortisonberoende och red skin syndrome. Efter att den unga kvinnliga läkaren ursäktat sig om att hon var ny och kanske behövde gå och be om hjälp ibland satte jag igång med min utläggning. Hon satt som ett frågetecken. "Inte använda kortison? Låta kroppen läka? Du vet väl att du lider av en kronisk sjukdom och då får man vänja sig vid vissa saker".
Jag kände mig lite som en alien. Samtidigt blev hon fruktansvärt osäker när jag presenterade forskningen och fick kalla in en överläkare.
De uttryckte båda att hur skeptiska de var till att inte använda några salvor och att de kommit sååå långt på forskningen kring eksem. Man behöver inte kortison längre, nu finns det andra salvor. Protopic är en av dem, som jag använt tidigare. Efter att gjort egna efterforskningar på den salvan hittar jag att den dels ifrågasatts som cancerframkallande och enligt användare minst lika beroendeframkallande som kortison. NEJ TACK: Överläkaren lyckades övertyga mig om att jag iallafall skulle testa ljusbehandling. Eller jag var tvungen till det för att få ett sjukintyg.
"Du förstår väl att jag inte kan sjukskriva dig om du vägrar behandligen du är tillskriven?" Bara för att jag har råkar ha en gammal kortisontub med Elocon hemma går jag tydligen under behandling.
Så nu är jag sjukskriven 10 dagar, ska gå på ljusbehandling 3 ggr i veckan och bara använda mjukgörande. Jag kommer fortsätta dricka mina gröna smoothies med nässelpulver, dricka massor med te, undvika kaffe och mjölk samt ta jättenattljusolja som komplement. Förhoppningsvis sova lite mer och försöka blicka framåt, tänka på annat än läkemedelsstyrda läkare. Kroppen är fantastisk och visst sjutton ska den klara det här!
Stort tack till mamma som fanns med som stöd hela dagen (och varje dag)!! Du är bäst <3
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar