Vet inte hur jag ska börja... En sak som är säker är att man aldrig vet hur den här resan utan kortison kommer gå. För 1,5 vecka sen kände jag mig ganska normal, full av energi och med en hud som såg helt ok ut.
Nu sitter jag hemma med ett öga som inte vill öppnas och är fullt av gul sörja. När jag försökte öppna ögat imorse lossnade en stor del av ögonfransarna, inte skönt alls. Jag var hemma även igår och satt på soffan hela dagen, somnade mitt på dagen och sov ca 10 timmar inatt! Började misstänka att något var på gång för jag brukar aldrig sova så mycket.
När jag vaknade imorse kände jag den där stickande känslan i ansiktet som jag kännt så många gånger förut och som jag fasar för. Väl framför spegeln så kunde jag se dom, de små herpesblåsorna. Ansiktet har även svullnat upp och kliar fruktansvärt.
Som tur är har jag min medicin hemma så det borde inte bli så allvarligt den här gången. Herpeseksem ser ut som finnar som i mitt fall bara sitter i ansiktet. De kliar, sticker och gör ont. Tillslut spricker dem och man får sårskorpor istället. Jag har tidigare varit inlagd på sjukhus för det här då det har gått för långt och hela ansiktet varit täckt. Det kan vara livshotande om man inte får hjälp då det är ett virus som kan vandra upp i hjärnan. Tror bara att det är personer med atopisk hud som kan få det.
En annan sak som är tillbaka är den äckliga kroppslukten och sår som ozar på kroppen, inte lika farligt som sist men fortfarande riktigt jobbigt. Jag väntade på att det här skulle komma men det känns som ett sånt nedslag när man fått smaka på att leva "normalt" ett tag.
Nu försöker jag bara äta och dricka så bra saker som möjligt. Försöker äta mat som verkar inflammationshämmande. Jag hoppas hoppas att det här inte blir så långvarigt!!
Glöm in att kolla in ITSANs hemsida och forum för att ta reda på mer om kortisonberoende. Vet inte vad jag skulle göra utan forumet dagar som dessa!
tisdag 18 februari 2014
söndag 16 februari 2014
4 månader- second flare?
Efter några veckor med helt ok hud har det nu börjat bli betydligt sämre.
Jag är inte lika röd som tidigare men har kli över hela kroppen som inte slutar. Flagandet har kommit tillbaka och jag har sår på armar, ben, rygg och bröst efter kliandet.
Ansiktet är fortfarande helt ok men armbågar, knäveck och rygg är värst. Ser ut som att det är elefanthud på gång på ryggen, huva. Jag har ju gått och väntat på det här men det är svårt att acceptera att man ska stå ut med den här skiten igen.
Jag ska försöka ge mig ut och springa nu, måste passa på medans det fortfarande går.
Tjing!
Jag är inte lika röd som tidigare men har kli över hela kroppen som inte slutar. Flagandet har kommit tillbaka och jag har sår på armar, ben, rygg och bröst efter kliandet.
Ansiktet är fortfarande helt ok men armbågar, knäveck och rygg är värst. Ser ut som att det är elefanthud på gång på ryggen, huva. Jag har ju gått och väntat på det här men det är svårt att acceptera att man ska stå ut med den här skiten igen.
Jag ska försöka ge mig ut och springa nu, måste passa på medans det fortfarande går.
Tjing!
måndag 3 februari 2014
Bästa dagen på länge!
Tänkte att jag skulle våga mig på ett kort och glatt inlägg! (man är alltid orolig att det ska vända precis efter).
Jag vaknade upp imorse och behövde inte hoppa in i duschen det första jag gjorde för att känna mig bekväm. Duttade lite mandelolja i ansiktet och på torra fläckar på kroppen och inget mer. Det är ett stort steg!
Efter solbehandlingen kände jag mig inte varm och ansiktstonen var ganska normal hela dagen. Kollegorna på jobbet sa att jag såg fräsch ut (!), annars brukar de fråga "hur går det med allt? usch så jobbigt" och ger mig en ömkande blick.
Efter jobbet gick jag till gymmet för att cykla lite, jag ska gå en spinningutbildnig i helgen och har inte spinnat på läääänge! Ett problem jag har haft är att jag inte svettats som vanligt.
Idag var det andra bullar!! Fick torka av golvet nedanför cykeln till och me! Yihaaa!
Lite konstigt att man blir glad av en sån sak...men alla som går igenom en TSW vet hur stort det känns när något blir "normalt" igen.
Jag känner mig också mycket lugnare inombords nu. En anledning kan vara att jag va på en 2 timmar lång fantastisk klass igår med en yogatjej som heter Rachel Bråthen, annars känd som Yoga girl på instagram. Helt magiskt att få yoga och träna på handstående med henne och 200 andra yoginis!
Imorgon kommer min kära sambo hem från England där han varit under 1,5 vecka. Som jag längtar!
Sen han åkte har jag i princip ätit helt vegetariskt, nästan inget socker eller vitt mjöl, potatis, mjölk m.m. Kan det vara det som hjälp så mycket? Jag tänker iallafall fortsätta med så länge det går!
Jag vaknade upp imorse och behövde inte hoppa in i duschen det första jag gjorde för att känna mig bekväm. Duttade lite mandelolja i ansiktet och på torra fläckar på kroppen och inget mer. Det är ett stort steg!
Efter solbehandlingen kände jag mig inte varm och ansiktstonen var ganska normal hela dagen. Kollegorna på jobbet sa att jag såg fräsch ut (!), annars brukar de fråga "hur går det med allt? usch så jobbigt" och ger mig en ömkande blick.
Efter jobbet gick jag till gymmet för att cykla lite, jag ska gå en spinningutbildnig i helgen och har inte spinnat på läääänge! Ett problem jag har haft är att jag inte svettats som vanligt.
Idag var det andra bullar!! Fick torka av golvet nedanför cykeln till och me! Yihaaa!
Lite konstigt att man blir glad av en sån sak...men alla som går igenom en TSW vet hur stort det känns när något blir "normalt" igen.
Jag känner mig också mycket lugnare inombords nu. En anledning kan vara att jag va på en 2 timmar lång fantastisk klass igår med en yogatjej som heter Rachel Bråthen, annars känd som Yoga girl på instagram. Helt magiskt att få yoga och träna på handstående med henne och 200 andra yoginis!
Imorgon kommer min kära sambo hem från England där han varit under 1,5 vecka. Som jag längtar!
Sen han åkte har jag i princip ätit helt vegetariskt, nästan inget socker eller vitt mjöl, potatis, mjölk m.m. Kan det vara det som hjälp så mycket? Jag tänker iallafall fortsätta med så länge det går!
söndag 26 januari 2014
Hunger på det normala
Ännu en månad har gått utan kortisongiftet, hurraaaa! Det firade jag med att skaffa mig en pulsklocka, Suunto Ambit2. Med den ska jag springa, cykla, simma, yoga och massa annat skoj som jag kommer kunna göra när huden är normal igen. Jag har både en halvvasa och halvmara inbokad inom de närmsta månaderna!
Vissa dagar, som idag, kan jag känna en glimt av hur det är att vara normal igen.Visst kan jag träna nu men det är fortfarande obekvämt och jag svettas knappt något. Jag känner mig mer och mer övertygad om hur mycket skit som kortisonet ställt till med. Tydligen kan det även hämma muskelutvecklingen. Tidigare när jag fått små sår på kroppen har det ibland tagit veckor att läka, nu går det mycket fortare!
Den senaste tiden har jag försökt att undvika ITSAN forumet, det är som att jag måste släppa alla tankar på det negativa och jobbiga med den här processen och försöka leva i nuet.
Istället har jag läst mycket om yoga och ayurveda.
På den här sidan har jag läst om ayurveda och försökt att balansera min Vatha dosha som troligtvis är ur balans. Förstår du inte vad jag menar så står allt förklarat där.
Den senaste veckan har jag varit extra noga med vad jag ätit. På morgonen tar jag min gröna smoothie, mina tillskott, citronvatten och lägger ev. till en smörgås eller två med jordnötssmör alt. mandelpannkakor om jag har tid. Sen har jag försökt att äta raw, veganskt eller vegetariskt med så lite mjölkprodukter som möjligt till lunch och middag. Jag har även tagit mig tid för att varva ner mer, yoga och sova ut längre. . Det känns faktiskt som att det har gett resultat!
Jag ska försöka att hålla det här ett tag, det är lättare när jag är själv som den här veckan. I morgon ska jag börja läsa en bok som heter "The power of now", en bok som jag hört så mycket gott om!
To be continued...
Vissa dagar, som idag, kan jag känna en glimt av hur det är att vara normal igen.Visst kan jag träna nu men det är fortfarande obekvämt och jag svettas knappt något. Jag känner mig mer och mer övertygad om hur mycket skit som kortisonet ställt till med. Tydligen kan det även hämma muskelutvecklingen. Tidigare när jag fått små sår på kroppen har det ibland tagit veckor att läka, nu går det mycket fortare!
Den senaste tiden har jag försökt att undvika ITSAN forumet, det är som att jag måste släppa alla tankar på det negativa och jobbiga med den här processen och försöka leva i nuet.
Istället har jag läst mycket om yoga och ayurveda.
På den här sidan har jag läst om ayurveda och försökt att balansera min Vatha dosha som troligtvis är ur balans. Förstår du inte vad jag menar så står allt förklarat där.
Den senaste veckan har jag varit extra noga med vad jag ätit. På morgonen tar jag min gröna smoothie, mina tillskott, citronvatten och lägger ev. till en smörgås eller två med jordnötssmör alt. mandelpannkakor om jag har tid. Sen har jag försökt att äta raw, veganskt eller vegetariskt med så lite mjölkprodukter som möjligt till lunch och middag. Jag har även tagit mig tid för att varva ner mer, yoga och sova ut längre. . Det känns faktiskt som att det har gett resultat!
Jag ska försöka att hålla det här ett tag, det är lättare när jag är själv som den här veckan. I morgon ska jag börja läsa en bok som heter "The power of now", en bok som jag hört så mycket gott om!
To be continued...
måndag 30 december 2013
2,5 mån och årets sista dag
 |
| Den värsta redsleaven hittills, dagen innan julafton. Det här är taget på kvällen efter insmorning och det brände som eld över hela kroppen. Börjar nu få små torra och kliande fläckar även på benen. |
 |
| En vecka senare, lite mindre rött. Börjar få "rithud", drar man ett streck över huden blir det vitt och stannar så ett bra tag |
 |
 |
| Hals och bröst mycket bättre ut |
2013 var inget toppår på många sätt. Nu ser jag fram emot ett nytt år och förhoppningsvis en ny hud.
Mer yoga, mindre stress. Mer kärlek och mindre jobb. Leva i nuet och inte oroa mig för framtiden.
2014, du är välkommen!!
söndag 8 december 2013
Leva livet?
Nu var det ett tag sen jag bloggade... Livet kom emellan. Jo jag har faktiskt kunna leva hyffsat normalt under 2 veckor. Resan till Berlin blev av och förutom att jag inte kunde sova mer än 3 timmar per natt, hade kallsvettningar och var lite extra röd och torr i ansiktet så kändes det bra!
Det var framförallt väldigt bra för psyket att få skratta, shoppa, äta och dricka gott på mysiga restauranger med 2 av mina favoriter som jag träffar alldeles för sällan.
När jag kom hem lyckades jag till och med sova några nätter, efter lite hjälp av en stark allergimedicin. På jobbet har alla varit supergulliga och förstående. Tydligen ser det ut som jag blivit solbränd (känner mig mer brännskadad). Nackdelen med medicinerna är att jag blir väldigt seg dagen efter. Idag skulle jag ha jobbat själv i butiken och skippade därför tabletten igår, jag gick heller inte på en julfest som jag hade sett fram emot. Hade en obehaglig känsla i kroppen om att något var på gång.
Mycket riktigt så var något på gång. Jag lyckades inte sova mer än 3-4 timmar och vaknade av kliande, svett och det värsta - utsöndringen av sekret från de områden där huden är supertunn (även kallat oozing på engelska). Det här är en stor del av avgiftningsprocessen som många lider av. Vad jag har förstått av att läsa om det i forumet så är det plasma som "läcker" ut genom de tunna och skadade blodkärlen. Mina armveck och delar av halsen, nacken och ansiktet är drabbade av just det här. När plasman kommer i kontakt med luft så bildas det en fruktansvärd stank, lite söt metallisk. Den bildar en klibbig hinna när det torkar, inte som var utan mycket tunnare. Helt fantastiskt att vakna upp i.... Jag kan inte beskriva hur mycket jag hatar den känslan, lukten och hur psykiskt påfrestande det är. Så istället för att jobba idag sitter jag på soffan och tröstäter pepparkaksdeg, ja du läste rätt. Orkar inte baka ut den. Glad andra advent!
Imorgon får jag veta resultaten av blodproven jag lämnade i veckan. Fick träffa min nya husläkare som var väldigt förstående och tyckte det var självklart att jag skulle utredas. Framförallt vill vi utesluta att jag har fått problem med njurarna och hormonbalansen i kroppen.
Ja gott folk, allt det är problem och skador som min kropp har fått efter att ha använt kortisonsalvor till och från under 27 år. Det har nu snart gått 2 månader sen jag slutade med allt gift jag fått utskrivet av läkarna. Här kan ni läsa precis vad som händer i kropp och psyke under TSW (Topical steroid withdrawl) på ett ganska humoristiskt sätt.
Sökord för att läsa mer:
red skin syndrome
topical steroid withdrawl
steroid induced eczema
Det var framförallt väldigt bra för psyket att få skratta, shoppa, äta och dricka gott på mysiga restauranger med 2 av mina favoriter som jag träffar alldeles för sällan.
När jag kom hem lyckades jag till och med sova några nätter, efter lite hjälp av en stark allergimedicin. På jobbet har alla varit supergulliga och förstående. Tydligen ser det ut som jag blivit solbränd (känner mig mer brännskadad). Nackdelen med medicinerna är att jag blir väldigt seg dagen efter. Idag skulle jag ha jobbat själv i butiken och skippade därför tabletten igår, jag gick heller inte på en julfest som jag hade sett fram emot. Hade en obehaglig känsla i kroppen om att något var på gång.
Mycket riktigt så var något på gång. Jag lyckades inte sova mer än 3-4 timmar och vaknade av kliande, svett och det värsta - utsöndringen av sekret från de områden där huden är supertunn (även kallat oozing på engelska). Det här är en stor del av avgiftningsprocessen som många lider av. Vad jag har förstått av att läsa om det i forumet så är det plasma som "läcker" ut genom de tunna och skadade blodkärlen. Mina armveck och delar av halsen, nacken och ansiktet är drabbade av just det här. När plasman kommer i kontakt med luft så bildas det en fruktansvärd stank, lite söt metallisk. Den bildar en klibbig hinna när det torkar, inte som var utan mycket tunnare. Helt fantastiskt att vakna upp i.... Jag kan inte beskriva hur mycket jag hatar den känslan, lukten och hur psykiskt påfrestande det är. Så istället för att jobba idag sitter jag på soffan och tröstäter pepparkaksdeg, ja du läste rätt. Orkar inte baka ut den. Glad andra advent!
Imorgon får jag veta resultaten av blodproven jag lämnade i veckan. Fick träffa min nya husläkare som var väldigt förstående och tyckte det var självklart att jag skulle utredas. Framförallt vill vi utesluta att jag har fått problem med njurarna och hormonbalansen i kroppen.
Ja gott folk, allt det är problem och skador som min kropp har fått efter att ha använt kortisonsalvor till och från under 27 år. Det har nu snart gått 2 månader sen jag slutade med allt gift jag fått utskrivet av läkarna. Här kan ni läsa precis vad som händer i kropp och psyke under TSW (Topical steroid withdrawl) på ett ganska humoristiskt sätt.
Sökord för att läsa mer:
red skin syndrome
topical steroid withdrawl
steroid induced eczema
onsdag 27 november 2013
Insomnia
Nu har det gått drygt 1,5 månad sedan jag slutade med kortisonkrämer och protopicsalva.
En liten sammanfattning hur det har gått sedan dess:
-Första veckorna hade jag en brännande känsla under huden, speciellt i ansiktet som var ganska rött. Armarna, bröstet, mage, hals, nacke och framsida lår fick kliande utslag.
- Efter det kom svettningarna och frysningarna. Huden blev väldigt stram och kändes förtjockad.
-Svettningarna blev värre, speciellt runt halsen på natten. Det börjar bli svårt att sova
-Ansiktet flagade, mycket!! Resten av kroppen började också flaga vid det här laget men inte alls på samma sätt som i ansiktet
-Vaknar upp extremt uttorkad varje morgon, det gör ont att röra sig. Kisset är nästan brunfärgat och stinker. Nu börjar också svettet lukta, gubbsvett! Jag måste gå direkt från sängen till duschen för att torrskrubba mig på morgonen, för att ens kunna funka.
- Träffar hudläkaren efter en månad. Som väntat en besvikelse. Hon var helt oförstående till varför jag inte ville fortsätta med krämerna. För att få min sjukskrivning beviljad gick jag med på ljusbehandling.
-De senaste två veckorna har huden börjat se mycket bättre ut, den känns fortfarande väldigt obekväm men nu kan jag röra mig ute bland folk utan större problem. Svettningarna har lagt sig något.
Det värsta just nu är helt klart sömnbristen! Jag som aldrig haft några problem med sömnen förut ligger nu klarvaken till 5-7 på morgonen, vrider och vänder, flyttar ut till soffan och sen om jag har tur sover jag några få timmar på soffan. Det har varit 2-3 veckor nu med dålig sömn vilket märks på psyket, känner mig ganska labil till och från. I natt ska jag prova Valerina forte (natursömnmedel). Hoppas hoppas på lite sömn!
Jag var på ett ställe som heter Inspira i veckan. Det är ett sk. grönt apotek och ligger längst ner på rörstrandsgatan. Vilken härlig känsla det var att komma in där, som att vara i någons mysiga vardagsrum! Den trevliga kvinnan jag pratade med där som var örtspecialist (homeopat) visade mig några naturliga krämer och gav mig ett tips på alternativ till tvål- havreavkok, som jag älskar!
Hon misstänkte starkt att jag hade problem med njurarna, eftersom svettet luktade illa och så tryckte hon på en punkt i handen (zonterapi) som smärtade mycket. Nu försöker jag dricka mer vatten än té om dagarna för att hjälpa utresningen. Det har börjat ploppa upp små finnar på kroppen och jag luktar faktiskt mindre illa, kanske är ett bra tecken?
Såhär gör du havreavkoket:
Koka försiktigt 3/4 dl ekologiska havregryn med 2 liter vatten under 20 min. Låt svalna av och sila bort havren. Vattnet som blir över använder man istället för tvål på kroppen och i ansiktet. Det går bra att spara i kylen i 4 dagar. Vissa låter havrevattnet sitta kvar som en skyddande hinna men jag spolar gärna bort det.
Efter 3 dagar tycker jag att min hud i ansiktet läkt ihop mycket bättre! Flagar fortfarande litegrann och ena örsnibben har svullnat upp och "läcker" vätska men annars är det relativt lugnt.
Nu börjar det bli dags att lägga ifrån sig datorn och ta mina "sömnpiller".
Nattinatt!
En liten sammanfattning hur det har gått sedan dess:
-Första veckorna hade jag en brännande känsla under huden, speciellt i ansiktet som var ganska rött. Armarna, bröstet, mage, hals, nacke och framsida lår fick kliande utslag.
- Efter det kom svettningarna och frysningarna. Huden blev väldigt stram och kändes förtjockad.
-Svettningarna blev värre, speciellt runt halsen på natten. Det börjar bli svårt att sova
-Ansiktet flagade, mycket!! Resten av kroppen började också flaga vid det här laget men inte alls på samma sätt som i ansiktet
-Vaknar upp extremt uttorkad varje morgon, det gör ont att röra sig. Kisset är nästan brunfärgat och stinker. Nu börjar också svettet lukta, gubbsvett! Jag måste gå direkt från sängen till duschen för att torrskrubba mig på morgonen, för att ens kunna funka.
- Träffar hudläkaren efter en månad. Som väntat en besvikelse. Hon var helt oförstående till varför jag inte ville fortsätta med krämerna. För att få min sjukskrivning beviljad gick jag med på ljusbehandling.
-De senaste två veckorna har huden börjat se mycket bättre ut, den känns fortfarande väldigt obekväm men nu kan jag röra mig ute bland folk utan större problem. Svettningarna har lagt sig något.
Det värsta just nu är helt klart sömnbristen! Jag som aldrig haft några problem med sömnen förut ligger nu klarvaken till 5-7 på morgonen, vrider och vänder, flyttar ut till soffan och sen om jag har tur sover jag några få timmar på soffan. Det har varit 2-3 veckor nu med dålig sömn vilket märks på psyket, känner mig ganska labil till och från. I natt ska jag prova Valerina forte (natursömnmedel). Hoppas hoppas på lite sömn!
Jag var på ett ställe som heter Inspira i veckan. Det är ett sk. grönt apotek och ligger längst ner på rörstrandsgatan. Vilken härlig känsla det var att komma in där, som att vara i någons mysiga vardagsrum! Den trevliga kvinnan jag pratade med där som var örtspecialist (homeopat) visade mig några naturliga krämer och gav mig ett tips på alternativ till tvål- havreavkok, som jag älskar!
Hon misstänkte starkt att jag hade problem med njurarna, eftersom svettet luktade illa och så tryckte hon på en punkt i handen (zonterapi) som smärtade mycket. Nu försöker jag dricka mer vatten än té om dagarna för att hjälpa utresningen. Det har börjat ploppa upp små finnar på kroppen och jag luktar faktiskt mindre illa, kanske är ett bra tecken?
Såhär gör du havreavkoket:
Koka försiktigt 3/4 dl ekologiska havregryn med 2 liter vatten under 20 min. Låt svalna av och sila bort havren. Vattnet som blir över använder man istället för tvål på kroppen och i ansiktet. Det går bra att spara i kylen i 4 dagar. Vissa låter havrevattnet sitta kvar som en skyddande hinna men jag spolar gärna bort det.
Efter 3 dagar tycker jag att min hud i ansiktet läkt ihop mycket bättre! Flagar fortfarande litegrann och ena örsnibben har svullnat upp och "läcker" vätska men annars är det relativt lugnt.
Nu börjar det bli dags att lägga ifrån sig datorn och ta mina "sömnpiller".
Nattinatt!
tisdag 19 november 2013
Första läkarbesöket efter kortisonstoppet
Så idag var jag tillbaka på Karolinska hudmottagning. Ett ställe jag sett allt för många gånger. Min historia där började när jag bara var något år gammal och fick bada i "lila vatten" flera gånger i veckan (minns inte vad det hette). Sen hade jag perioder då jag inte behövde gå dit på flera år men när jag var runt 16 började det blir mer och mer frekventa besök. Förutom besök hos arroganta hudläkare (helst äldre män, läs gubbar) så har jag även varit inlagd två gånger för herpeseksem. Blåsor i hela ansiktet som kan bli livshotande, ingen trevlig historia.
Senaste besöket var för 1,5 år sedan på en eksemskola och det var det trevligaste mötet hittills (fick träffa en sjuksyster och inte en läkare).
Nu kom jag dit, redo att möta total ignorans och lämna stället med fem nya salvor på recept. Som ITSAN medlemmarna tipsade om hade jag skrivit ut diverse artiklar och forskning om kortisonberoende och red skin syndrome. Efter att den unga kvinnliga läkaren ursäktat sig om att hon var ny och kanske behövde gå och be om hjälp ibland satte jag igång med min utläggning. Hon satt som ett frågetecken. "Inte använda kortison? Låta kroppen läka? Du vet väl att du lider av en kronisk sjukdom och då får man vänja sig vid vissa saker".
Jag kände mig lite som en alien. Samtidigt blev hon fruktansvärt osäker när jag presenterade forskningen och fick kalla in en överläkare.
De uttryckte båda att hur skeptiska de var till att inte använda några salvor och att de kommit sååå långt på forskningen kring eksem. Man behöver inte kortison längre, nu finns det andra salvor. Protopic är en av dem, som jag använt tidigare. Efter att gjort egna efterforskningar på den salvan hittar jag att den dels ifrågasatts som cancerframkallande och enligt användare minst lika beroendeframkallande som kortison. NEJ TACK: Överläkaren lyckades övertyga mig om att jag iallafall skulle testa ljusbehandling. Eller jag var tvungen till det för att få ett sjukintyg.
"Du förstår väl att jag inte kan sjukskriva dig om du vägrar behandligen du är tillskriven?" Bara för att jag har råkar ha en gammal kortisontub med Elocon hemma går jag tydligen under behandling.
Så nu är jag sjukskriven 10 dagar, ska gå på ljusbehandling 3 ggr i veckan och bara använda mjukgörande. Jag kommer fortsätta dricka mina gröna smoothies med nässelpulver, dricka massor med te, undvika kaffe och mjölk samt ta jättenattljusolja som komplement. Förhoppningsvis sova lite mer och försöka blicka framåt, tänka på annat än läkemedelsstyrda läkare. Kroppen är fantastisk och visst sjutton ska den klara det här!
Stort tack till mamma som fanns med som stöd hela dagen (och varje dag)!! Du är bäst <3
Senaste besöket var för 1,5 år sedan på en eksemskola och det var det trevligaste mötet hittills (fick träffa en sjuksyster och inte en läkare).
Nu kom jag dit, redo att möta total ignorans och lämna stället med fem nya salvor på recept. Som ITSAN medlemmarna tipsade om hade jag skrivit ut diverse artiklar och forskning om kortisonberoende och red skin syndrome. Efter att den unga kvinnliga läkaren ursäktat sig om att hon var ny och kanske behövde gå och be om hjälp ibland satte jag igång med min utläggning. Hon satt som ett frågetecken. "Inte använda kortison? Låta kroppen läka? Du vet väl att du lider av en kronisk sjukdom och då får man vänja sig vid vissa saker".
Jag kände mig lite som en alien. Samtidigt blev hon fruktansvärt osäker när jag presenterade forskningen och fick kalla in en överläkare.
De uttryckte båda att hur skeptiska de var till att inte använda några salvor och att de kommit sååå långt på forskningen kring eksem. Man behöver inte kortison längre, nu finns det andra salvor. Protopic är en av dem, som jag använt tidigare. Efter att gjort egna efterforskningar på den salvan hittar jag att den dels ifrågasatts som cancerframkallande och enligt användare minst lika beroendeframkallande som kortison. NEJ TACK: Överläkaren lyckades övertyga mig om att jag iallafall skulle testa ljusbehandling. Eller jag var tvungen till det för att få ett sjukintyg.
"Du förstår väl att jag inte kan sjukskriva dig om du vägrar behandligen du är tillskriven?" Bara för att jag har råkar ha en gammal kortisontub med Elocon hemma går jag tydligen under behandling.
Så nu är jag sjukskriven 10 dagar, ska gå på ljusbehandling 3 ggr i veckan och bara använda mjukgörande. Jag kommer fortsätta dricka mina gröna smoothies med nässelpulver, dricka massor med te, undvika kaffe och mjölk samt ta jättenattljusolja som komplement. Förhoppningsvis sova lite mer och försöka blicka framåt, tänka på annat än läkemedelsstyrda läkare. Kroppen är fantastisk och visst sjutton ska den klara det här!
Stort tack till mamma som fanns med som stöd hela dagen (och varje dag)!! Du är bäst <3
fredag 15 november 2013
Liten lättnad
Jag vågar knappt skriva det men det känns faktiskt lite bättre idag... Huden är mjukare i ansiktet (efter att mycket löst föll av under natten). Att använda ansiktet utan att det gör ont och kunna vrida halsen litegrann känns otroligt skönt. Svettningarna har avtagit något och jag kan reglera temperaturen i kroppen bättre. Var det här första skovet?
Beslutade mig igår för att boka en tid med en hudläkare i nästa vecka, ingen av de tråkiga gubbläkarna som jag träffat tidigare. Sist jag träffade en av "dom" var en vår för 2 år sedan och jag hade gråten i halsen (som alltid när jag kommer dit för då har det oftast gått för långt). Vi började prata om jag kunde ha en ev. allergi och läkaren säger "Jag har köpt en ny bil, en merscha. Det är så jobbigt med allt pollen ute nu som fastnar på den" Stackars dig gubbäckel. Som ni kanske förstår är jag inte jätteimponerad vad hudläkarna gjort för mig hittills. "Ojdå det här ser inte bra ut. Du vet väl att du måste smörja in dig varje dag?" är en annan skön kommentar jag hört några gånger.
Nu ska jag få träffa en kvinna som jag hoppas hoppas hoppas är på min sida och förstår varför jag "vill" gå igenom det här, utan kortison. Om det inte klickar med henne så har jag fått tips om en Lena på Sophiahemmet som ska vara bra.
Om 2 veckor har jag en inplanerad och efterlängtad resa till Berlin med några kära vänner som inte bor i Sverige. Igår tänkte jag att det inte kommer att gå.. idag har jag ett litet litet hopp om att det kanske kan funka. Snälla hud, pausa ett tag nu!
Beslutade mig igår för att boka en tid med en hudläkare i nästa vecka, ingen av de tråkiga gubbläkarna som jag träffat tidigare. Sist jag träffade en av "dom" var en vår för 2 år sedan och jag hade gråten i halsen (som alltid när jag kommer dit för då har det oftast gått för långt). Vi började prata om jag kunde ha en ev. allergi och läkaren säger "Jag har köpt en ny bil, en merscha. Det är så jobbigt med allt pollen ute nu som fastnar på den" Stackars dig gubbäckel. Som ni kanske förstår är jag inte jätteimponerad vad hudläkarna gjort för mig hittills. "Ojdå det här ser inte bra ut. Du vet väl att du måste smörja in dig varje dag?" är en annan skön kommentar jag hört några gånger.
Nu ska jag få träffa en kvinna som jag hoppas hoppas hoppas är på min sida och förstår varför jag "vill" gå igenom det här, utan kortison. Om det inte klickar med henne så har jag fått tips om en Lena på Sophiahemmet som ska vara bra.
Om 2 veckor har jag en inplanerad och efterlängtad resa till Berlin med några kära vänner som inte bor i Sverige. Igår tänkte jag att det inte kommer att gå.. idag har jag ett litet litet hopp om att det kanske kan funka. Snälla hud, pausa ett tag nu!
torsdag 14 november 2013
Bilder månad 1
Hade väldigt svårt att sova inatt, det liksom spritter i kroppen och jag svettas massor. Ibland känns det som jag svettas under det torra, låter konstigt kanske men det är som att fukten försöker tränga ut. Sitter och kollar på massa andra bloggar om TSA (Topical Steriod Addiction) och försöker finna lite tröst i att det finns de som haft det mycket värre än jag och idag är fria från hudproblem... Det här är bara början!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)